Autismo en Cuba: cuando la vida se viste de azul

El 27 de noviembre de 2007, la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) adoptó una resolución que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, identificada con el color azul.

La iniciativa tiene como objetivo alertar acerca de esta condición pues, según estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de esos trastornos parece estar aumentando, busca además no sólo el generar comprensión, sino también un llamado de acción para ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren TEA, pues según especialistas, la tasa del autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.

CUBA Y LA EDUCACIÓN ESPECIAL PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON AUTISMO

En La Habana hay tres escuelas para niños y adolescentes con autismo, la Dora Alonso, en Ciudad Escolar Libertad que fue fundada el 4 de enero de 2002, por el Comandante en Jefe Fidel Castro y tiene como objetivo la estimulación temprana y oportuna de los infantes para incorporarlos a la sociedad. ´

Cada una de las áreas y procesos de la escuela están encaminados a preparar al niño para la vida, para que sean lo más independientes posibles y desarrollen las áreas afectadas. Luego en 2012 surgen la Cheché Alfonso en el municipio Plaza de la Revolución y Enrique Galarraga en Guanabacoa, todas con colectivos laborales con positiva calidad humana, quienes intentan preparar a los estudiantes según las posibilidades reales de cada centro.

Cuando un niño termina los siete años en la Dora Alonso si no ha podido insertarse en otra enseñanza o círculo infantil, continúa su preparación en otra de esas escuelas de autismo, las cuales reciben a los niños de los ocho hasta los 21 años, también con un carácter transitorio.

El líder histórico de la Revolución, Fidel Castro, refiriéndose a la atención que les brindan los especialistas y maestros, afirmó: «Es muy humana porque, principalmente, tienden a lograr que el niño y el adolescente se preparen y adapten a convivir y a comunicarse, que son los dos problemas principales que los afectan».

Nosotros hemos visto a los maestros, a los especialistas atendiendo a los niños, y se comprende perfectamente que requieren una atención muy especial» puntualizó el Comandante en Jefe.

«Me parece que una de las cosas más humanas que pueden observarse es una escuela como la que acabamos de ver ahora, y con toda razón alguien habló aquí de la abnegación de los maestros.

«Hay que ser personas verdaderamente consagradas al servicio de los demás. Uno puede apreciar, cuando los ve ahí con sus alumnos, el incesante trabajo, el esfuerzo, y, además, la infinita satisfacción que experimentan cada vez que logran un avance», apuntó Fidel Castro.

Además de las escuelas especiales, en la isla existen otros proyectos (Creciendo desde adentro, de Cáritas Habana) destinados a apoyar a estas familias, y cada 2 de abril se realiza una caminata por La Habana Vieja en saludo al Día Mundial de la Concienciación del Autismo.

¿PODEMOS HABLAR DE INCLUSIÓN?

«Inclusión es tener posibilidades, y el sistema educativo cubano es inclusivo por naturaleza, el hecho de que tengamos escuelas especiales no significa que haya exclusión, que sí puede estar presente en las intenciones y actitudes de maestros, directivos u otras personas.

«En las escuelas, desde la edad temprana, ellos reciben una educación especializada; se les brindan las herramientas imprescindibles para su estimulación. Pero estas instituciones tienen un carácter transitorio, pues muchos, según sus posibilidades reales, después pueden insertarse en la educación general»
La participación social activa de las personas con TEA es esencial para fomentar su desarrollo personal y mejorar así su calidad de vida. En referencia a este aspecto, debe emplearse la expresión “inclusión social” mejor que “integración social”. Aunque a veces se utilizan indistintamente como si fueran sinónimos, lo cierto es que la diferencia entre ambos es clara.

Incluir es mucho más que integrar, ya que lleva implícita no solo la presencia, sino también la participación activa y exitosa por parte de las personas, tal y como son, cada una con sus características y particularidades. En la inclusión, las personas no tienen que “adaptarse” al entorno social, sino que éste debe proporcionar a cada una lo que necesita para poder disfrutar de él en igualdad de condiciones con respecto al resto, eliminando las barreras y obstáculos que se lo impidan.

¿QUÉ ES EL TEA?

El Trastorno del Espectro del Autismo (de ahora en adelante, TEA) es todavía hoy una realidad social que muchos no conocen o de la que saben muy poco.

Es un trastorno que afecta a la comunicación, la interacción social y que presenta patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta. Hasta ahora, este trastorno no tiene cura y no se conoce con exactitud su origen, pero existen intervenciones psicoeducativas que permiten una gran evolución. Se manifiesta de manera distinta en cada persona. Esta variabilidad del TEA implica que no hay dos personas con autismo que sean iguales, aunque compartan los criterios diagnósticos y las áreas nucleares que definen el trastorno (comunicación social y flexibilidad). Estas variaciones se producen no sólo por las propias características del TEA, sino también en función del propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener la persona, así como de si presenta o no discapacidad intelectual asociada y también de su nivel de desarrollo del lenguaje.

Todavía hay mucho desconocimiento sobre el asunto, y la mayoría de las personas no están preparadas para relacionarse con los autistas. Ni tienen la capacidad para ayudarlos.

La sociedad debe prepararse para enfrentar y convivir con el autismo. Es imprescindible una mayor divulgación, para ganar en conocimiento y sensibilizar a las autoridades y población en general en la necesidad de ayudar a las personas con esa condición.

Claves para detectarlo oportunamente

En su folleto de orientación a la familia de niños con autismo Muéstrales el camino, las doctoras Imilla Campo y Yaima Demósthene nos explican en detalle cuáles son las preocupaciones de las familias que constituyen, además, señales de alertas de variabilidad en el desarrollo.

Socialización:
-    No sonríen socialmente
-    Prefieren jugar solos
-    Tienen pobre contacto ocular
-    Están en su propio mundo
-    No están interesados en relacionarse con otros niños
-    Consiguen las cosas por sí mismos
-    No manifiestan ansiedad de separación

Comunicación
-    No siempre responden a su nombre
-    No señalan ni dicen adiós con la mano
-    A veces parecen sordos y otras que si oyen
-    No pueden decir lo que quieren
-    No siguen instrucciones
-    Lenguaje retrasado, con jergas
-    Decían palabras y dejan de decirlas
Comportamiento

-    Rabietas frecuentes
-    No saben jugar con juguetes
-    Tienen extraño cariño por algún juguete u objeto (siempre lo llevan con ellos)
-    Ponen objetos en fila
-    Tienen patrones de movimientos raros
-    Hiperactividad, negativismo, no cooperan

¿Qué hacer en estos casos?

Se debe buscar orientación y apoyo e el personal especializado. En el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) del municipio o en el médico de la familia encontrarás al personal que estará en mejores condiciones de comprenderte y valorar la necesidad de una remisión a la consulta de psiquiatría infantil. Quienes teniendo en cuenta tus vivencias y el intercambio co el niño realizarán la evaluación y darán el diagnostico. Cualquiera que sea el resultado debes centrar tu atención en los aspectos positivos. Así como en las características propias de la edad.

20 cosas a tener en cuenta si se encuentra ante una persona con autismo

1. Ayúdame a comprender mi entorno. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque haces que también me angustie. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más, aunque a veces tenga algunos retrocesos.
3. No me hables demasiado, ni tampoco rápido. Las palabras son “aire” que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños y adultos, también necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede igual que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden del que tú necesitas, que el medio sea mas predecible de lo que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas son demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones. Batallo para entender lo que está bien y lo que está mal.
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamas “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas son demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía”, sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que se consideran normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamas “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas o más satisfacciones que otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que se culpen los unos a los otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte “novelas” o “castillos en el aire”. Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que llamas “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal o esperado. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Fuente: 20minutos.es