¿Puede bloquearse la sonrisa de un niño?

Nadie está preparado para ver a un hijo sufrir, menos cuando muy poco puede hacerse porque alguien obstaculiza la solución rápida y definitiva.

Cuando le dijeron a Ained que, a los días de nacida, a su niña le dio una parálisis cerebral, por causa de una hidrocefalia, y que tendría, para toda su vida, una discapacidad físicomotora, tan honda fue la alarma como la confianza en la Salud cubana.

Y la niña creció, recibió tratamiento y caminaba con un andador, como en un «carrito loco». Pero cuando el medicamento que le proporcionaban –importado de la India, de Canadá– «estuvo en falta», la pequeña, que también tenía una epilepsia controlada, «recayó con convulsiones, dejó de caminar».

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Es jueves, 23 de octubre. Sentada en un sofá de la escuela de enseñanza especial Solidaridad con Panamá, Ained, madre de dos gemelos, tiene los ojos llorosos, le tiembla la voz. 

«Como mi hija están muchos niños aquí, con parálisis cerebral, que necesitan de toxina botulínica. Pero no hay, no entra al país».

De 200 alumnos es la matrícula de la escuela, y de ellos 147 tienen parálisis cerebral. O sea, es la mayoría de los niños en la escuela, y a esa mayoría le falta el mismo medicamento, que lo hacen en Estados Unidos; pero el Gobierno de allí prohíbe que Cuba lo adquiera.

Dice Ained que, sin esa medicina, «estos niños no pueden mejorar». Entonces aprieta sus manos y ejemplifica todas las cosas que un infante en situación de discapacidad necesita para tener una vida mejor, y cómo «ese bloqueo que dicen ellos que no existe», afecta también a los padres, a los cuidadores, al maestro.

Los ojos de Ained no dejan de lagrimear.

EL ANHELO

Gracias a las donaciones, algunas cosas llegan hasta aquí: leche, camas, sábanas, artículos de aseo, juguetes, dos o tres sillas de ruedas, tres o cuatro andadores…; pero no es suficiente para tantos niños y niñas.

Dice Nayris Reyes Cleger, directora de la escuela, que la educación especial siente en carne propia los efectos de la inhumana guerra económica de ee. uu. contra Cuba. Y muchas veces, cuando llegan los donativos, es difícil decidir a cuál niño asignárselo, pero «si la situación fuera otra, podríamos tener, por ejemplo, la cantidad de sillas eléctricas que realmente necesitamos».

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Desde un aula de octavo grado, cinco niños miran atentos. Cada uno tiene peculiaridades y, a la vez, semejanzas. Acaban de concluir su clase de Español-Literatura y se entusiasman al saber que los entrevistarán; pero, ¿cómo se les pregunta qué es lo que quieren o qué más necesitan?

Lázaro, anda «como en un carro» porque va en su silla de ruedas «a toda velocidad». Dice que pasa mucho trabajo cuando se monta en los ómnibus de la escuela: «Para subir me tienen que cargar, y la profesora se acuerda entonces de las guaguas con elevadores que había antes». 

También en silla de ruedas, Bianca va y viene inquieta por los pasillos. Tiene 12 años y es la jefa de colectivo. La profesora la detiene, ahora, justo en la entrada del aula.

No hace tanto que aquella niña comenzó a estudiar en esta escuela. Estuvo en un centro de enseñanza regular hasta que fue ingresada por una enfermedad degenerativa, y la trasladaron a «Panamá».

Es de las que dicen que «son muchas las cosas que necesitamos y que desde Estados Unidos no quieren que tengamos»; un sillón de ruedas eléctrico, por ejemplo, «porque no puedo trasladarme sola. Y el tema de la rehabilitación es otra cosa, no contamos con todo lo necesario».

La docencia tampoco está exenta de carencias. Faltan recursos aquí, como tampoco hay en las demás escuelas del país. Aunque, eso sí, «las 21 aulas tienen a todos sus maestros», y las viandas, los vegetales, el arroz con leche…, siempre están en la mesa. Porque «Panamá», expresa Nayris, cuida lo que tiene, busca «hasta debajo la tierra». 

LA ESPERANZA

Esther María La O Ochoa –o Teté, como cariñosamente la conocen– piensa que la escuela «es el ombligo del mundo», de su mundo.

Le gusta mostrar a los invitados cada rincón de ese centro, del cual fue su directora hasta hace dos años, desde su fundación, en 1989.

Habla siempre de los dos ventiladores, con más de 30 años, que se encuentran en una de las habitaciones, obtenidos gracias al General de Ejército Raúl Castro Ruz.

Cuenta que a él le habían obsequiado un reloj, cuyo valor fue convertido en efectivo y, más tarde, donado a la escuela.

Ciertamente, cuando se trata de esta escuela, en Cuba no hay puerta que se toque que no se abra. Por eso, Teté prefiere decir que «la vida no es solo “Panamá”, sino también cuando se sale de ella», y que, igualmente, «se debe agradecer a los amigos que tenemos por el mundo».

La conversación se detiene por unos segundos. Algunos niños salen al patio. Teté guía el recorrido para la sala de rehabilitación. Expresa que la recuperación física y sicológica es la razón de ser de la escuela.

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Son las 11:20 de la mañana. Gerardo intenta pararse en un bipedestador –para fortalecer el tronco y los miembros inferiores–, mientras Ányelo, de no más de cinco años, está sentado en el colchón, y se ríe, siempre se ríe.

Dice Bárbara Martínez Rojas, profesora de gimnasia, que Ányelo tiene distrofia muscular progresiva y que, probablemente, no le quede mucho tiempo de vida. Ahora, como parte del ejercicio, y motivado por una pelota, intenta arrastrarse por el colchón.

«Es cierto que el bloqueo afecta en todo, pero con lo que tenemos logramos realizar la rehabilitación. Por ellos, hacemos el máximo esfuerzo».

Teté lo ilustra de esta manera: «el problema con “Panamá” es que hacen falta varias sillas de ruedas eléctricas que, si las compráramos en Estados Unidos, resultarían más económicas.

«Lo mismo pasa con la toxina botulínica, medicamento que se produce allí; y también con las guaguas que transportan a los niños hasta aquí, que no tienen las condiciones ideales.

«Con eso, las infancias en situación de discapacidad, sus padres y maestros, tendrían mejor calidad de vida… Pero aquí no hay un niño triste».

Eso es Solidaridad con Panamá: una escuela para niños singulares que sonríen, a pesar de todas las dificultades… todas. Allí habita la esperanza, y asegura Teté que «esa sonrisa de los niños no habrá bloqueo ni nadie que pueda opacarla».