La Sociedad Cubana de Hemofilia, de conjunto con otras instituciones y factores del Sistema Nacional de Salud trabajan incansablemente para que las nuevas generaciones de hemofílicos tengan mejor calidad de vida.
En el contexto del VI Taller Hemofilia y otros trastornos de la coagulación, realizado en el reciente Congreso de Hematología 2023, una mujer, sin apenas poder contener las lágrimas, tomó la palabra para agradecerle a los médicos y demás personas que, de una forma u otra, han tenido que ver con la mejoría que experimenta su hijo durante los últimos tres meses.
Se trata de Ángela Mora Reyes, madre de Alekeiser, un paciente de 31 años, diagnosticado con Hemofilia, una enfermedad rara o poco frecuente, diagnosticada en alrededor de 500 personas en Cuba, y causada por un déficit del factor octavo, que provoca trastornos en la coagulación de la sangre y sangramientos externos (lesiones, cirugías) e internos (en las articulaciones, músculos, órganos).
La vida de este joven, natural de Bayamo, provincia de Granma, ha estado fuertemente marcada por la severidad de la hemofilia que padece.
Relata su madre que, desde los tres meses de nacido, fue diagnosticado con el trastorno; posteriormente, vivió seis años en el hospital Pediátrico William Soler.
Las constantes hemorragias que sufrió Alekeiser le afectaron las articulaciones, que lo obligaron a permanecer en silla de ruedas 17 años; hace tres años, un hematoma infestado en el cuadrado lumbar lo llevó a estar nueve meses grave, estado del cual salió ileso gracias a la operación que se le practicó.
Por si fuera poco, confiesa la madre en el recuento, a los diez años su hijo resultó infestado con el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), a causa de una transfusión de crioprecipitado (hemoderivado rico en factores procoagulantes empleado en el tratamiento de coagulopatías) que recibió.
Al vih también ha sobrevivido: desde los 13 años presenta carga viral no detectable, y en cuanto a la hemofilia, hace tres meses, cuando se encontraba en plena crisis física y emocional, producto de la enfermedad, comenzó un nuevo tratamiento con el medicamento Emicizumab, que le ha cambiado la vida por completo.
La madre explica que, gracias a la preocupación de los médicos por su deteriorado estado de salud, se empezó a tratar con esta terapia, de reciente introducción en Cuba y limitada a determinados pacientes, por el alto costo de importación, aunque con buenos resultados en el tratamiento de esta enfermedad.
«Hoy doy gracias a Dios, a los científicos, a los médicos, que mi hijo se siente feliz. Está haciendo su vida normal, y espero que haya cosas mejores todavía, pero esto de verdad es lo más grande que han podido inventar.
«Ojalá todos los hemofílicos en el mundo pudieran tener esto, porque las madres y los pacientes sufrimos demasiado, es una enfermedad muy cruel», expresa Ángela Mora, emocionada y agradecida por la repercusión de este medicamento en la vida de su hijo.
Con sincera gratitud, dió las «gracias a la Salud Pública de este país, el cual ha hecho todo por nosotros».
Alekeiser, que hoy, a paso lento pero firme, camina por sus propios pies y se recupera como no se lo imaginaba hace unos meses, considera que ha tenido la suerte de vivir con la hemofilia severa que padece, más el vih, además del tratamiento que ha hecho su mejor efecto en él.
Tuvo una infancia y adolescencia muy duras, incluso en el preuniversitario repitió un año, porque al cabo de cinco o seis meses de iniciado el curso escolar, tuvo una crisis en la rodilla. La escuela le quedaba muy lejos, y le fue imposible continuar el periodo lectivo.
A pesar de las adversidades, se superó, cursó la facultad nocturna para terminar el 12mo grado, y hasta hace un tiempo tenía un taller de reparación de celulares, el cual cerró a causa de la última crisis que padeció, pero no cesa en el empeño de salir adelante, más ahora que pudo volver a caminar.
UN ESPACIO DE ALIENTO Y HERMANDAD
Tanto Alekeiser y su madre Ángela como otros cientos de pacientes hemofílicos y sus familiares en todo el país han encontrado un espacio de solidaridad y apoyo en la Sociedad Cubana de Hemofilia, fundada a inicios de este siglo.
En conversación con Granma, Michel Soriano Torres, presidente de la Sociedad Cubana de Hemofilia, detalló que son una organización representativa nacional de la Federación Mundial de Hemofilia, en la cual se aboga por mejorar, poco a poco, el tratamiento de los pacientes; pero también educar a los enfermos, concientizarlos, porque «la hemofilia es una enfermedad poco frecuente, rara, muchos especialistas no conocen esta enfermedad y sus interioridades, y se aborda de manera multidisciplinaria, pues, además de hematólogos, también necesita de dermatólogos, ortopédicos, fisiatras, estomatólogos, sicólogos, e imagenólogos».
Resaltó Soriano Torres la labor de la doctora Dunia Castillo, especialista en Hematología y directora del Programa Nacional de atención al paciente con hemofilia, del cual se ha creado una red de hematólogos a lo largo del país, para la atención personalizada.
Los medicamentos empleados para los pacientes con este trastorno –señaló– en su mayoría son importados, costosos, por lo que se vela para que el uso sea cuidadoso, dirigido y dentro de una terapia multidisciplinaria que esté enfocada no solo en acceder al fármaco, sino a dar una mejor calidad de vida para reducir los sangrados, mejorar la movilidad articular, de modo que tenga un impacto realmente en los pacientes y en sus familiares.
En cuanto a la organización de la Sociedad, especificó que cuenta con representantes al frente de grupos de hemofilia a lo largo del país.
En todos los lugares no funciona igual; se trabaja mejor donde hay una relación más estrecha entre el hematólogo a cargo y un paciente o un grupo de pacientes.
Precisó Michel Soriano Torres que no todos los pacientes diagnosticados con hemofilia en la Isla pertenecen a la Sociedad necesariamente. «Se busca que se haga, desde que ocurre el diagnóstico se busca la manera de ir accediendo, pero lamentablemente no es igual cuando son personas menos comunicadas. Hay pacientes con un fenotipo menos severo que no son de ir mucho a consulta, no están comunicados o tienen dificultades, no tienen teléfono, están alejados; entonces uno los va contactando a veces por las redes, o se hacen encuentros, y a partir de ahí se van tomando los datos».
La etapa de la pandemia de la covid-19 resultó retadora para la organización. En el periodo –significó el Presidente de la Sociedad Cubana de Hemofilia, – todo el trabajo pasó al ámbito digital, con el uso de las redes sociales y de otras herramientas, mediante las cuales se realizaron conferencias, clases, se dieron informaciones y consejos, y se brindó apoyo, pues las dificultades también golpearon a esta comunidad, con escasez de insumos médicos y medicamentos indispensables.
En cuanto a la terapia con Emicizumab, resaltó que se trata de un medicamento revolucionario muy costoso, que no sigue el esquema de tratamiento ante crisis, sino que es profilaxis, con inyecciones subcutáneas periódicas.
«El medicamento le ha cambiado la vida a muchos pacientes», resaltó Soriano Torres, aunque la cantidad de enfermos a los cuales se aplica es limitada, pues su costo anual oscila en el orden de los 400 000 dólares o más.
Pese a la conocida severidad de este trastorno de la sangre, ponderó que, a medida que han pasado las generaciones, el estado de salud de los propios pacientes ha ido cambiando para bien. Incluso, hay pacientes jóvenes que han podido empezar una carrera universitaria.
En cuanto a la labor de la Sociedad, subrayó Michel Soriano Torres (también paciente hemofílico) que «todavía estamos lejos de lo que deseamos, pero seguimos trabajando, y ahora que pasamos la covid-19 tenemos en planes ideas que siempre han existido y que se han logrado en algún momento, como son los campamentos para hemofílicos».
Sobre este aspecto, explicó que ya hubo un campamento en Ciego de Ávila hace algunos años, y ahora se quiere retomar la experiencia y buscar la forma de que sea periódico, en el cual se puedan incluir a niños de entre ocho y 12 años, para que, desde edades tempranas, conozcan más de su enfermedad, de cómo cuidar su salud articular, así como los elementos que pueden ayudarle en su vida diaria.
Acerca de otros retos de la Sociedad Cubana de Hemofilia, su Presidente también se refirió a la actualización del registro, a una mayor integración del grupo y el equipo médico, a la incorporación de voluntarios y a la capacitación sobre el padecimiento.
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