Las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población mundial, y en Cuba, en correspondencia con la tendencia global, la tasa asociada a estos padecimientos también es muy baja.
Según publicó el Ministerio de Salud Pública en su sitio web, de cada 2 000 niños solo un caso padece de una de estas afectaciones, las cuales en ocasiones resultan incapacitantes.
En entrevista con la Agencia Cubana de Noticias, Estela Morales Peralta, especialista de Segundo Grado en Genética Médica, comentó que estas enfermedades presentan características únicas, y el paciente requiere atención diferenciada, muchas veces con tratamientos de un costo elevado e ingresos hospitalarios prolongados. En Cuba, el sistema de Salud garantiza esa atención de manera gratuita.
Retraso mental, discapacidad auditiva y visual, reducción de las capacidades de las personas a causa de aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, con frecuencia, mortales, son algunos de los efectos que provocan estas patologías, reiteró el Minsap.
Además, destacó los casos de patologías huérfanas reportadas en el país, como la pericarditis tuberculosa, meningoencefalitis por criptococos, la enfermedad de Gaucher, los síndromes de Ateinan y Marfan, entre otros.
Sitios especializados en Salud explican que una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de uno por cada 5 000 personas. Se incluyen entre ellas las enfermedades conocidas como raras, las ultrahuérfanas y olvidadas.
Cada año, desde 2008, durante la última jornada de febrero, se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras, con el propósito de concientizar y ayudar, a quienes las sufren, a recibir un diagnóstico y tratamiento oportunos, en aras de garantizarles una vida mejor a largo plazo.
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