ÓRGANO OFICIAL DEL COMITÉ CENTRAL DEL PARTIDO COMUNISTA DE CUBA
Realizar actividades que ejerciten el cerebro previene el Alzheimer.

“Un nuevo medicamento chino para el Alzheimer ha pasado a pruebas clínicas, después que los estudios en animales resultaran positivos, mejorando la memoria, las habilidades cognitivas y desacelerando el progreso de la enfermedad”, anunciaban las noticias en días recientes.

Si bien son alentadoras, la realidad es que aún no existe una cura definitiva para los síntomas del padecimiento que en 1906 describiría el psiquiatra y neurólogo alemán Alois Alzheimer, y llevaría su nombre. Más de un siglo después, las demencias y en particular el Alzheimer siguen siendo un desafío para los sistemas de salud, social y económicos del mundo.

Sobre este trastorno progresivo y degenerativo del cerebro —que se desarrolla en un periodo de años, y provoca un deterioro de la memoria, el pensamiento y la conducta de la persona, al tiempo que produce una disminución de las funciones intelectuales lo suficientemente grave como para interferir con la capacidad del individuo para realizar actividades de la vida cotidiana— Granma conversó con el doctor Rodolfo Bosch Bayard, Especialista de I y II grado en Medicina Interna y Máster en salud pública y envejecimiento, del Departamento de estudios de Alzheimer, de la Facultad Finlay Albarrán, Universidad de Ciencias Médicas de La Habana.

Las causas conocidas de demencias superan las 60, y la más común de todas es el Alzheimer, seguida por las demencias vasculares. “Es justamente la demencia la primera causa de discapacidad en adultos mayores (11, 2 %), en una proporción mayor que la enfermedad cerebro vascular (9.5 %), las enfermedades músculo esqueléticas (8.9 %), la enfermedad cardiovascular (5.0 %) y el cáncer (2.4 %); y es la mayor contribuyente de dependencia, necesidades de cuidado, sobrecarga económica y estrés psicológico en el cuidador. La prevalencia de síndrome demencial oscila entre 6.4 y 10.2 % en la población de 65 años y más, con un predominio en el sexo femenino”, señaló el profesor Bosch.

De acuerdo con el especialista, en Cuba las investigaciones más recientes realizadas sobre la prevalencia del Alzheimer estiman que existen alrededor de 150 000 personas con enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, cifra que se elevará a 273 000 personas en el año 2030. Anualmente se añaden 28 570 casos nuevos como promedio.

Explicó el entrevistado que la demencia —que constituye la séptima causa de muerte en Cuba—, está asociada a diversos factores de riesgo, en particular la edad avanzada, los ictus, ser portador de uno o dos alelos de la apolipoproteína E4, un marcador de susceptibilidad, signos de Parkinsonismo, menor nivel educacional y Deterioro Cognitivo Leve. ¿Puede prevenirse?, preguntamos.

“La prevención de la demencia comienza desde la concepción, evitando el bajo peso al nacer, y después durante toda la vida, con una alimentación y estilos de vida saludables, incluyendo la práctica de ejercicio físico. Si se lograra controlar la diabetes mellitus, la hipertensión arterial y la obesidad en la edad media de la persona, el tabaquismo, la depresión y el deterioro cognitivo en un 10 al 25 % en la edad media de la vida, podría prevenirse potencialmente la prevalencia de enfermedad de Alzheimer”, sostuvo el doctor Bosch.

Tener un alto nivel de escolaridad y mantenerse activo mentalmente es un factor protector que retarda la aparición de la enfermedad de Alzheimer, por ello es muy importante participar el trabajo de las Universidades y las Cátedras del Adulto Mayor, añadió.

Entre los síntomas y señales de alarma que pueden indicarnos estar en presencia de una demencia o del Alzheimer están la pérdida gradual de la memoria, afectación de la capacidad para ejecutar tareas cotidianas, desorientación y empobrecimiento del lenguaje, manifestaciones del comportamiento como agresividad física y verbal, alucinaciones e ideas de daño, y la pérdida de iniciativa. Los expertos advierten sobre la necesidad de que estos no pasen inadvertidos y considerados erróneamente como parte “normal” del envejecimiento, para garantizar diagnósticos a tiempo y una mejor utilización de recursos terapéuticos.

Si existe un padecimiento que pone a prueba la paciencia, dignidad y afecto de la familia y los cuidadores, ese es el Alzheimer, en tanto estos serán testigos de la pérdida de las capacidades intelectuales de su ser querido, y dedicará muchas veces parte de su vida a brindar afecto y cuidados a esa persona, que con el progreso de la enfermedad puede que llegue a no reconocerlo.

En nuestro país, cerca del 90 % de las personas con demencias son atendidos en las casas, razón por la cuál es tan importante la labor del cuidador, enfatizó el doctor Rodolfo Bosch Bayard. “Los estudios realizados en la población cubana, muestran que por cada paciente hay dos familiares afectados por el cuidado, el 40 % tienen que abandonar total o parcialmente su trabajo para cuidar al enfermo y el 50 % de estos cuidadores presenta alguna afectación psicológica”, dijo.

Entre los principales problemas que manifiestan los cuidadores, el especialista mencionó los padecimientos de salud, la disminución de sus horas de sueño, reducción de su tiempo libre, imposibilidad para salir de vacaciones y no tener tiempo para visitar amistades.

Al respecto, puntualizó algunos consejos dirigidos a los cuidadores para la atención al paciente con demencia, como son tratar de conservar la independencia del paciente permitiéndole realizar sus actividades de la vida diaria la mayor parte del tiempo. “Algunas actividades planeadas pueden elevar el sentido de la dignidad y el autoestima de Ia persona, dándole un propósito y un significado a la vida”.

Evitar comentarios de su situación delante de otras personas y discusiones en la familia o con el enfermo; mantenerse activo física y mentalmente, teniendo en cuenta que el ejercicio apropiado dependerá de las condiciones de la persona, paro lo cual puede consultar al médico de familia; y utilizar métodos auxiliares de memoria como calendarios, relojes grandes para que el enfermo tenga noción del tiempo, son otras recomendaciones.

Asimismo, el especialista destacó la utilidad de la integración de los pacientes a los círculos de abuelos en los primeros estadios de la enfermedad, y la necesidad de prevenir los accidentes en el hogar. “Debe protegerse el paso por lugares peligrosos, mantener una buena iluminación del hogar de día y de noche, evitar la deambulación nocturna y colocar pasamanos para que el paciente pueda sostenerse. Si el paciente tiene cierto grado de limitación física debe bañarse sentado y es recomendable elevar 10 cm la taza del inodoro”, explicó el entrevistado, quién subrayó además que no se recomienda hacer cambios grandes en el domicilio ni que el anciano tenga que estarse mudando constantemente, pues eso contribuye a que se desoriente.

“La persona que cuida un paciente con demencia debe conocer la enfermedad, sus etapas, para estar preparadas en los cuidados que se deben brindar, y por otra parte contar con las herramientas para ocuparse de su auto cuidado”, llamó la atención el experto.

Al respecto refirió que en la primera etapa de la enfermedad las principales manifestaciones son la pérdida de la memoria, dificultades con el lenguaje, la desorientación, pues incluso pueden perderse en lugares conocidos, la dificultad en tomar decisiones, y el manejo de las finanzas.

En la etapa intermedia hay mayor dificultad para que la persona viva sola, sea más dependiente para sus actividades de la vida diaria como cocinar, vestirse, comer; ya no debe salir sola de la casa porque se pierde. Ya en la etapa tardía tiene dificultades al comer, no reconoce a familiares, amigos, se pierde dentro de la casa, presenta incontinencia urinaria y fecal y dificultad para caminar que puede llegar a confinar al paciente a la cama.

Para el doctor Bosch Bayard, es importante lo que podemos hacer desde el hogar, por ejemplo en cuanto a la estimulación cognitiva, “una alternativa de tratamiento que ha tenido resultados comparables con los fármacos específicos para la demencia. Existen programas de estimulación cognitiva, pero también se recomiendan una serie de tareas que pueden realizarse en las propias casas, en dependencia del grado de deterioro cognitivo”.

En ese sentido ejemplificó la pertinencia de reforzar diariamente qué día es, mes año, en qué lugar se encuentra, cómo se llaman los familiares en caso de que lo haya olvidado, hacer historias de la vida; a partir de fotos antiguas de la familia tratar de recordar todo lo que pasó ese día, comparar animales, frutas; asociaciones de letras, hacer cálculos sencillos, dibujar, colorear láminas, entre otros.

Asimismo mencionó la musicoterapia; ya que la música estimula zonas del cerebro relacionadas con las sensaciones, los movimientos, la memoria, las emociones y la conducta, por lo que en los pacientes con deterioro cognitivo se recomienda que escuchen la música de su época que les agrade, o música instrumental a un volumen adecuado. “Esto puede realizarse al menos una hora diariamente y puede acompañarse de canto y el baile”, dijo.

También es aconsejable que la persona con deterioro cognitivo disfrute de juegos como dominó, ajedrez, scrable, juegos didácticos u otros de preferencia del paciente.

Pero si bien es importante saber cuidar a la persona que padece la demencia, igual de necesario es que el cuidador “se cuide”, para no perjudicar su salud y tener la mejor calidad de vida posible; todo ello beneficiará al adulto mayor cuidado. “La dedicación de muchos cuidadores a la atención de la persona mayor dependiente los lleva en ocasiones a asumir situaciones y riesgos excesivos. El cuidador debe preocuparse por su salud, su alimentación, hacer ejercicios físicos (muchas veces resulta difícil sacar el tiempo para ello), salir de la casa, visitar amistades, dormir lo suficiente”, reflexionó el especialista.

“La persona que cuida debe saber pedir ayuda y saber aceptarla, pues generalmente piensa que es el único o el más capacitado para atender a su familiar y no permite que otro asuma esta función; debe aprender a planificar su tiempo adaptándolo a las demandas de la persona que cuida. Es muy importante que el cuidador aprenda a controlar el enfado, la tristeza, la depresión y alejar los sentimientos de culpa por querer hacer las cosas de una mejor manera; para lo cual es muy recomendable la práctica de ejercicios, escuchar música, bailar, asistir a los grupos de ayuda, hacer ejercicios de relajación…”.

“La familia debe cooperar para que no se recargue todo el trabajo del cuidado en una sola persona; y evitar que este se sobrecargue, facilitándole horas de descanso para que el mismo pueda salir de paseo e incluso tener sus vacaciones”, concluyó.

Se trata de cuidar, sin abandonar nuestro propio cuidado.

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RICHARD CRUZ VERA dijo:

1

1 de junio de 2015

10:31:14


excelente intervencion del especialista, nosotros los médicos de familia debemos enfocarnos mucho el cuidado de los pacientes que padecen Alzheimer, fundamentalmente en prevenirla... ATTE. DR. RICHARD CRUZ VERA MEDICINA GENERAL INTEGRAL SANTA CRUZ - BOLIVIA

Dr. Baster - Holguçin dijo:

2

1 de junio de 2015

13:19:07


Gracias al profesor por la clase ofrecida, gracias a la periodista Lisandra Fariñas Acosta por trerlo, gracias a GRANMA por la preocupacion de la atencion al adulto mayor, hemos seguidos los artìculos de este año, esperamos ya por el proximo. Dr. Baster Holguin

La Rosa dijo:

3

1 de junio de 2015

13:53:54


Un articulo de 5, mi mama la padecio , fui cuidadora y es traumatico ver el ser que fue y en lo que se convierte,hay que llenarse de paciencia y mucho amor, vivo todos los dias pensando con temor si ese será mi final.

Nébuc dijo:

4

1 de junio de 2015

15:29:44


Sin obviar el conocimiento que tienen los médicos de familia, merece que cada uno de ellos recorte este artículo periodístico y lo tenga presente en su mesa. La población cubana envejece y esta enfermedad se incrementa. Al igual que Rosa, cuántos no dudamos de arribar a este triste final.

arman dijo:

5

1 de junio de 2015

15:30:56


saludos

arman dijo:

6

1 de junio de 2015

15:33:05


excelente articulo, es muy escasa la literatura al respecto y cada vez tenemos a un mayor numero de ancianos en esta circunstancia .felicidades por abordar la tematica

Ariel García Mascareño dijo:

7

1 de junio de 2015

17:02:06


Excelente artículo; sobresaliente como muy pocos. Muy útil, aunque también muy inquietante para algunos de nosotros, que debemos enfrentar esta realidad.

CARLOS dijo:

8

1 de junio de 2015

21:37:12


Muy buen articulo, educativo para todos. cuidé a mi padre de parkinson con demencia asociada y sé lo que es. Pero carece por completo del enfoque sobre el papel del estado en ocuparse del tema y crear opciones, establecimientos, mayores y mejores ayudas...en fin de toda una política encaminada a aliviar esta problemática. En breve seremos más los cubanos mayores de 65, hay que ocuparse de esto ya, porque con una población decreciendo y envejecida no podemos darnos el lujo de que el 40 % de los cuidadores (que son personas en edad laboral) dejen de trabajar para cuidara estos enfermos. Si se mantienen las proporciones que menciona este articulo, alrededor de 2030 podrán ser cerca de medio millón de cuidadores, en una población activa de unos 3 millones. Si el 40 % deja de trabajar para cuidar a los enfermos, entonces cerca del ¡¡¡ 6 % de la población activa!!! no podría trabajar por esta razón. Vamos a estar en una situación muy difícil con este tema.

Santa Ochoa dijo:

9

2 de junio de 2015

12:48:24


Importante artículo, que nos ayuda para la prevención, el tratamiento, los cuidados y la terapia de la enfermedad. Muchas gracias por acceder al conocimiento que incide a la educación en salud...tema muy poco tratado en la currícula de la educación Nacional.

JJCC dijo:

10

3 de junio de 2015

08:00:18


Guía para quienes cuidan a personas con Alzheimer • Introducción • Enfrentando el diagnóstico • Comunicación • Bañándose • Vistiéndose • Comiendo • Actividades • Ejercicio • Incontinencia • Problemas para dormir • Alucinaciones y delirios • Deambulando • Seguridad en el hogar • Manejando vehículos • Visitando al médico • Días festivos • Visitando a una persona que sufre de Alzheimer • Escogiendo un hogar de atención para personas mayores • Para más información Introducción Cuidar en la casa a una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer es una tarea difícil y algunas veces puede volverse agobiante. Cada día trae nuevos desafíos porque la persona encargada de proporcionar los cuidados tiene que enfrentarse a los cambios en el nivel de capacidad y a los nuevos patrones de conducta de la persona que tiene Alzheimer. Las investigaciones han demostrado que las personas que proporcionan cuidados frecuentemente tienen ellas mismas mayor riesgo de desarrollar depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad. Una de las mayores dificultades que enfrentan las personas dedicadas a estos cuidados es el comportamiento difícil de las personas que están atendiendo. Las actividades básicas de la vida diaria tales como bañarse, vestirse o comer, frecuentemente se convierten en tareas difíciles de manejar, tanto para la persona que sufre de Alzheimer como para quien la atiende. Establecer un plan para cumplir con las actividades del día puede facilitar el trabajo de los encargados de cuidar a una persona que tiene Alzheimer. Muchas de las personas que proporcionan cuidados han descubierto que es conveniente utilizar estrategias para manejar las conductas difíciles y las situaciones estresantes. Probando y aprendiendo, usted descubrirá que algunas de las siguientes sugerencias funcionan, mientras que otras no. Toda persona con Alzheimer es única y responderá de manera diferente, y cada persona cambia con el transcurso de la enfermedad. Haga lo mejor que pueda, y acuérdese de tomar descansos. Enfrentando el diagnóstico Descubrir que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser algo estresante, aterrador y abrumador. A medida que usted empieza a examinar la situación, las siguientes sugerencias le pueden ayudar: • Hágale al médico todas las preguntas que usted tenga sobre la enfermedad de Alzheimer. Averigüe sobre los tratamientos que puedan ser más efectivos para aliviar los síntomas y manejar los problemas de conducta. • Póngase en contacto con organizaciones tales como la Asociación de Alzheimer (Alzheimer’s Association) y el Centro de Educación y Referencia Sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR, por sus siglas en inglés) para obtener más información sobre la enfermedad, las opciones de tratamiento y los recursos disponibles para la atención de las personas que sufren de Alzheimer. Algunos grupos comunitarios pueden ofrecer clases que enseñan cómo atender a la persona que tiene Alzheimer, cómo resolver problemas y cómo adquirir habilidades administrativas para manejar la situación. Consulte la sección llamada “Para más información” más adelante en este documento para contactar al Centro ADEAR y otras organizaciones útiles. • Busque un grupo de apoyo en el que usted pueda compartir sus sentimientos y preocupaciones. Los miembros de los grupos de apoyo a menudo tienen ideas útiles o conocen recursos prácticos basados en sus propias experiencias. Los grupos de apoyo en el Internet permiten que las personas que proporcionan cuidados reciban apoyo sin tener que salir de la casa. La Asociación de Alzheimer y otras organizaciones patrocinan a grupos de apoyo. • Analice su día de trabajo para determinar si puede desarrollar una rutina que le permita cumplir sus labors diarias con menos dificultades. Si hay momentos durante el día en que la persona que tiene Alzheimer está menos confundida o coopera más fácilmente, plane su rutina para sacarle el mayor provecho posible a esos momentos. Recuerde que la manera como la persona actúa puede cambiar de día a día, así que trate de ser flexible y adapte su rutina de la forma que sea necesaria. • Considere la alternativa de utilizar centros para el cuidado diario de adultos o servicios que ofrecen un descanso para aliviar el peso de las demandas diarias de atender a una persona que tiene Alzheimer. Estos servicios le permiten tomar un descanso, sabiendo mientras tanto que la persona que sufre de Alzheimer está siendo bien cuidada. • Comience a hacer planes para el futuro. Éstos pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, investigar las opciones de cuidado a largo plazo y determinar qué servicios están cubiertos por el seguro de salud y el Medicare. Comunicación Tratar de comunicarse con una persona que tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser un reto. Entender y ser entendido puede ser difícil. • Escoja palabras sencillas, frases cortas y utilice un tono de voz amable y tranquilo. • Evite hablarle a la persona que sufre de Alzheimer como si fuera un bebé o hablar de él o ella como si no estuviera presente. • Reduzca las distracciones y el ruido, como la television o la radio, para ayudarle a la persona a concentrarse en lo que usted le está diciendo. • Mire a la persona a los ojos y llámela por su nombre, asegurando que tiene su atención antes de hablarle. • Permítale suficiente tiempo para responder. Tenga cuidado de no interrumpirle. • Si la persona con Alzheimer está luchando por encontrar una palabra o comunicar un pensamiento, trate amablemente de proporcionarle la palabra que está buscando. • Trate de presentar las preguntas e instrucciones de una manera positiva. • Preste atención a las preocupaciones de la persona, aunque sea difícil entenderla. Bañándose A pesar de que para algunas personas con Alzheimer bañarse no es un problema, para otras es una experiencia que produce confusión y miedo. Planear por adelantado puede ayudar a que el momento del baño sea mejor tanto para el paciente como para usted. • Planee el baño o la ducha para la hora del día en que la persona está más tranquila y afable. Sea consistente y trate de desarrollar una rutina. • Respete el hecho de que el baño produce miedo y es incómodo para algunas personas con la enfermedad de Alzheimer. Sea amable y respetuoso. Tenga paciencia y calma. • Dígale a la persona lo que usted va a hacerle, paso por paso, y permítale hacer por sí misma todo lo que le sea posible. • Prepare todo de antemano. Antes de empezar, asegure que tiene listo todo lo que necesita en el baño. Llene la tina de agua por adelantado. • Tenga en cuenta la temperatura del baño. Si es necesario, caliente el cuarto de antemano y mantenga cerca toallas extras y una bata de baño. Pruebe la temperatura del agua antes de empezar el baño o la ducha. • Reduzca los riesgos utilizando una ducha de mano, un asiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombras no resbaladizas para la bañera. Nunca deje a la persona sola en el baño o en la ducha. • Trate un baño con esponja. Tal vez un baño no sea necesario todos los días. Un baño con esponja puede ser efectivo para los días en que el paciente no recibe una ducha o baño corriente. Vistiéndose Para una persona que tiene Alzheimer, vestirse representa una serie de retos: escoger qué ropa ponerse, quitarse y ponerse la ropa, y dificultades con los botones y el zipper (cremallera). Reducir esos retos puede facilitar la tarea. • Trate que la persona se vista a la misma hora todos los días, para que eso se convierta en parte de la rutina diaria. • Anime a la persona a que se vista sola hasta el grado que sea posible. Planee y permita suficiente tiempo para que no haya presión o prisas. • Permítale escoger de una selección limitada de prendas. Si la persona tiene un conjunto de prendas favorito, considere comprarle varios juegos idénticos. • Guarde algunas prendas en otro cuarto para reducir el número de opciones. Mantenga solamente uno o dos juegos de prendas en el ropero o tocador. • Organice la ropa en el orden en que se la debe poner para ayudarle a la persona a seguir los pasos del proceso. • Entréguele a la persona una prenda a la vez o dele instrucciones claras paso a paso si la persona necesita ayuda. • Escoja ropa que sea cómoda, fácil de ponerse y quitarse, y fácil de mantener limpia y en buen estado. Los elásticos en la cintura y los cierres de Velcro® disminuyen las dificultades con los botones y las cremalleras. Comiendo Comer puede ser un reto. Algunas personas con Alzheimer quieren comer todo el tiempo, mientras que otras necesitan ser alentadas para poder mantener una buena dieta. • Conciba las horas de comidas como oportunidades para la persona que tiene Alzheimer de interactuar socialmente y desenvolverse bien. Trate de tener paciencia y evite las prisas, y esté pendiente de las señales de confusión y ansiedad. • Trate de establecer un ambiente silencioso, tranquilo y sereno a las horas de comer, limitando el ruido y otras distracciones. • Mantenga rutinas familiares a las horas de comer, pero adapte la situación de acuerdo a las necesidades cambiantes de la persona. • Dele a la persona opciones de comida, pero limite el número de opciones. Trate de ofrecerle comidas apetitosas que tienen sabores conocidos, texturas variadas y colores diferentes. • Sírvale porciones pequeñas o varias comidas pequeñas a lo largo del día. Prepare y mantenga a mano bocadillos saludables, alimentos que se pueden comer con las manos, y batidos. En las etapas tempranas de la demencia, tenga en mente que es posible que la persona coma más de lo debido. • Escoja platos y utensilios que promuevan la independencia. Si la persona tiene dificultad para utilizar los cubiertos, use un plato hondo en vez de uno plano u ofrézcale cubiertos con mangos grandes o extendidos. Utilice pajillas o tazas con tapa para que la persona pueda beber más fácilmente. • Anime a la persona a que tome muchos líquidos a lo largo del día para evitar la deshidratación. • A medida que la enfermedad avanza, tenga en mente que el riesgo de que la persona se atragante con algo aumenta debido a dificultades al masticar y tragar. • Cumpla con el horario de revisiones dentales rutinarias y cuide la salud oral diaria para mantener la boca y los dientes saludables. Actividades ¿Qué hacer durante todo el día? Encontrar actividades que las personas que sufren de Alzheimer puedan hacer y les interese, puede ser un desafío. Usar las habilidades que la persona posee actualmente generalmente funciona major que tratar de enseñarle algo nuevo. • No espere demasiado de la persona. Las actividades sencillas a menudo son las mejores, sobre todo cuando se usan las habilidades que la persona posee actualmente. • Ayude a la persona a empezar una actividad. Divida la actividad en pequeños pasos y elogie a la persona por cada paso que complete. • Esté pendiente de señales de agitación o frustración en el curso de la actividad y ayúdele amablemente o distráigala orientándola hacia algo diferente. • Incorpore en su rutina diaria las actividades que la persona parece disfrutar e intente hacer las actividades a una hora similar cada día. • Trate de incluir a la persona con Alzheimer en el proceso total de la actividad. Por ejemplo, a las horas de comida, anímela a ayudar en la preparación de la comida, a poner la mesa, apartar las sillas o guardar los platos. Esto puede ayudar a mantener las habilidades funcionales, realzar el sentido de control personal y aprovechar eficazmente el tiempo disponible. • Aproveche los centros de servicios para el cuidado de adultos durante el día, los cuales proporcionan varias actividades para la persona con la enfermedad de Alzheimer, mientras que al mismo tiempo ofrecen a las personas encargadas de proporcionar cuidados la oportunidad de obtener un alivio temporal de las tareas asociadas con su labor. Estos centros frecuentemente proporcionan transporte y comidas. Ejercicio Incorporar el ejercicio dentro de la rutina diaria proporciona beneficios tanto a la persona que tiene Alzheimer como a quien la atiende. No solamente puede mejorar la salud, sino que también puede convertirse en una actividad constructiva que ustedes dos pueden compartir. • Piense en la clase de actividad física que ustedes dos disfrutan, como caminar, nadar, jugar tenis, bailar o trabajar en el jardín. Determine la hora del día y el lugar donde ese tipo de actividad funcionaría mejor. • Sea realista con sus expectaciones. Comience despacio; por ejemplo, tome un paseo corto alrededor del patio, antes de dar una vuelta alrededor de la cuadra. • Esté pendiente de cualquier molestia o señales de esfuerzo excesivo. Hable con el médico de la persona si esto sucede. • Permítale a la persona tener tanta independencia como sea posible, aún si eso significa un jardín imperfecto o un juego de tenis sin puntos marcados. • Identifique los tipos de programas de ejercicio disponibles en su área. Es posible que los centros para personas mayores tengan programas para aquellos que les gusta hacer ejercicio con otras personas. Los centros comerciales de su localidad a menudo tienen clubes de caminar y proporcionan un lugar para hacer ejercicio cuando hace mal tiempo. • Anime a la persona a realizar actividades físicas. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. El ejercicio frecuentemente ayuda a todos a dormir mejor. Incontinencia A medida que la enfermedad avanza, muchas personas con la enfermedad de Alzheimer empiezan a padecer de incontinencia, o sea, la inhabilidad de controlar las funciones de la vejiga o de los intestinos. La incontinencia puede ser angustiosa para la persona y difícil para quien la cuida. Algunas veces la incontinencia se debe a una enfermedad física, de manera que asegúrese de discutirlo con el médico de la persona. • Tenga una rutina para llevar a la persona al baño y mantenga esa rutina tan rigurosamente como sea posible. Por ejemplo, lleve a la persona al baño aproximadamente cada 3 horas durante el día. No espere a que la persona se lo pida. • Esté atento a señales de que la persona tal vez tenga que ir al baño, tales como inquietud o tirarse la ropa. Actúe rápidamente. • Sea comprensivo cuando ocurren accidentes. Conserve la calma y tranquilice a la persona si está angustiada. Trate de notar cuándo suceden estos accidentes para ayudar a planear maneras de evitarlos. • Para ayudar a prevenir los accidentes nocturnos, limite ciertos tipos de líquidos en la noche, tales como aquellos que contienen cafeína. • Si va a salir con la persona, planee con anticipación. Averigüe dónde están localizados los baños y asegure que la persona se ponga ropa sencilla y fácil de quitarse. Lleve un juego extra de ropa en caso de que ocurra un accidente. Problemas para dormir La agotada persona que proporciona los cuidados espera ansiosamente que sea la hora de dormir de la persona enferma. Sin embargo, para las personas que sufren de Alzheimer la llegada del crepúsculo, cuando empieza a anochecer, puede ser un momento difícil. Muchas de las personas con Alzheimer se ponen inquietas, agitadas y malhumoradas alrededor de la hora de la cena. Este fenómeno se conoce como el síndrome vespertino o el síndrome de “sundowning”. Lograr que la persona se acueste y permanezca en la cama puede requerir un poco de planificación previa. • Anime a la persona a hacer ejercicios durante el día y limite las siestas que hace durante el día, pero asegúrese de que la persona está descansando adecuadamente durante el día, ya que la fatiga puede aumentar la probabilidad de la inquietud al atardecer. • Trate de programar a horas tempranas del día las actividades que requieren esfuerzo físico. Por ejemplo, el baño puede ser realizado en la mañana, o la comida mayor en familia puede ser servida a mediodía. • Establezca un tono quieto y tranquilo en la noche para alentar el sueño. Mantenga las luces bajas, elimine los ruidos fuertes, e incluso ponga música relajante si parece que la persona la disfruta. • Trate de establecer que la hora de acostarse sea más o menos al mismo tiempo todas las noches. Desarrollar una rutina a la hora de acostarse puede ayudar a lograr eso. • Limite el consumo de cafeína. • Si la oscuridad asusta o desorienta a la persona, use lamparitas de noche en el dormitorio, en el pasillo y en el baño. Alucinaciones y delirios A medida que la enfermedad avanza, las personas pueden sufrir alucinaciones y/o delirios. Las alucinaciones ocurren cuando una persona ve, oye, huele, saborea o percibe algo que no existe. Los delirios son creencias falsas que la persona piensa que son ciertas. • A veces, las alucinaciones y los delirios son señales de una enfermedad física. Tome nota de lo que la persona está experimentando y discuta el problema con el médico. • Evite discutir con la persona sobre lo que ella ve u oye. Trate de responder a los sentimientos que la persona está manifestando. Confórtela si la persona tiene miedo. • Trate de distraer a la persona con otro tema o actividad. A veces llevarla a otro cuarto o salir a caminar puede ayudar. • Apague la televisión cuando estén presentando programas violentos o perturbadores. Puede ser que la persona con Alzheimer no sea capaz de distinguir entre un programa de televisión y la realidad. • Asegure que la persona está segura y fuera de peligro y que no tiene acceso a ningún objeto que podría usar para hacerle daño a alguien. • Hable con el médico sobre cualquier enfermedad que la persona haya tenido o sobre los medicamentos que está tomando. A veces, una enfermedad o medicamento puede causar alucinaciones y delirios. Deambulando Mantener la seguridad de la persona es uno de los aspectos más importantes de su cuidado. Algunas personas que padecen de Alzheimer tienden a deambular y salirse de sus casas o alejarse de quienes las cuidan. Saber qué hacer para limitar esa conducta puede proteger a la persona y evitar que se extravíe y pierda. • Asegúrese que la persona lleve consigo algún tipo de identificación o que use una pulsera médica. • Considere si sería bueno inscribir a la persona en el programa Retorno Seguro de la Asociación de Alzheimer, si el programa está disponible en su área. (consulte la sección llamada “Para más información” para ponerse en contacto con la Asociación). Si la persona se pierde y no es capaz de comunicarse adecuadamente, la identificación servirá para alertar a la gente sobre la condición médica de la persona. • Notifique con anticipación a los vecinos y a las autoridades locales que la persona tiene la tendencia de deambular. • Mantenga una fotografía reciente o un video de la persona con Alzheimer para ayudar a la policía en caso de que la persona se pierda. • Mantenga las puertas cerradas con llave. Considere la opción de colocar una cerradura que se cierra con llave por dentro, o una cerradura adicional colocada en una parte más alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrir la cerradura porque le es familiar, un Nuevo picaporte o cerradura puede ayudar. • Instale un “sistema de anuncio” que suena cuando la puerta se abre. Seguridad en el hogar Los encargados de proporcionar cuidados a las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer frecuentemente tienen que evaluar sus casas de diferente forma para identificar y corregir riesgos de seguridad. Crear un ambiente seguro puede prevenir muchas situaciones peligrosas y estresantes. El Centro de Educación y Referencia Sobre la Enfermedad de Alzheimer (ADEAR) ofrece el folleto tituladoProtección en el hogar para las personas con la enfermedad de Alzheimer, el cual contiene muchos consejos útiles. Consulte la sección llamada “Para más información”, para ponerse en contacto con el Centro ADEAR. • Instale cerraduras de seguridad en todas las ventanas y puertas exteriores, sobre todo si la persona tiene tendencia a deambular. Quite las cerraduras de las puertas del baño para impedir que la persona se encierre accidentalmente. • Use picaportes con seguro, como los usados para la protección de los niños, en los gabinetes de la cocina y en cualquier otra parte donde se guarden productos de limpieza u otros productos químicos. • Póngale etiquetas a los medicamentos y guárdelos con llave. También ponga los cuchillos, encendedores, fósforos y las armas de fuego en un lugar seguro y fuera de alcance. • Mantenga la casa ordenada. Quite las alfombras de piso sueltas y cualquier otra cosa que pueda contribuir a una caída. • Asegure que la iluminación sea buena tanto dentro como fuera de la casa. • Esté pendiente de cuestiones relacionadas a la seguridad en la cocina y encárguese de remediar cualquier cosa que represente un peligro, por ejemplo, que a la persona con Alzheimer se le olvide apagar la estufa después de cocinar. Considere la instalación de un interruptor automático en la estufa para prevenir quemaduras o incendios • Verifique que ha asegurado o guardado cualquier cosa que pueda representar un peligro, tanto dentro como fuera de la casa. Manejando vehículos Decidir que una persona con Alzheimer ya no puede manejar un vehículo de manera segura es algo difícil de hacer, y es necesario comunicarle esa decisión con prudencia y sensibilidad. A pesar de que es possible que la persona se sienta angustiada por la pérdida de independencia, la seguridad debe ser la prioridad. • Esté alerta a las señales que indican que manejar un vehículo de manera segura ya no es posible para la persona, inclusive señales como perderse en lugares conocidos, manejar demasiado rápido o demasiado despacio, ignorar las señales de tráfico, enfadarse o confundirse. • Sea sensible a los sentimientos de la persona sobre la pérdida de la habilidad para manejar, pero sea firme al pedirle que no lo haga más. Sea consistente: no permita que la persona maneje durante los “días buenos” para luego prohibírselo en los “días malos”. • Pídale al médico que le ayude. La persona puede percibir al médico como una autoridad y aceptar no volver a manejar. El médico también puede contactar al Departamento de Vehículos Automotores y solicitar que la persona sea examinada nuevamente. • Si es necesario, agarre usted las llaves del automóvil. Si el simple hecho de tener llaves es importante para la persona, sustitúyalas por un juego de llaves diferente. • Si todas las medidas fallan, desactive el automóvil o estaciónelo en un lugar donde la persona no pueda verlo u obtener acceso a éste. • Pídale a los familiares y amigos que lleven a la persona donde sea necesario o averigüe sobre los servicios que ayudan a las personas con discapacidades a transportarse en sus comunidades. Visitando al médico Es importante que la persona que padece de Alzheimer reciba atención médica regularmente. Planear con anticipación puede hacer que la visita al consultorio del médico sea más fácil. • Trate de programar la cita para la hora del día en que la persona se siente mejor. Además, pregúntele al personal del consultorio a qué hora del día está menos ocupado el consultorio. • Informe con anticipación al personal del consultorio que ésta persona puede sentirse confundida debido a la enfermedad de Alzheimer. Pídales ayuda para lograr que la visita sea más fácil. • No le cuente a la persona sobre la cita sino hasta el día de la visita o incluso hasta que ya casi sea la hora de partir. Hágalo de manera positiva y como si fuera algo rutinario. • Lleve consigo algo de comer y de beber, y cualquier material o actividad que la persona disfruta. • Invite a un amigo u otro miembro de la familia a que lo acompañen a la consulta, para que así uno de ustedes pueda quedarse con la persona mientras el otro habla con el médico. • Traiga a la cita un breve resumen que incluye el historial médico de la persona, el nombre del médico de cabecera y los medicamentos que la persona está tomando actualmente. Días festivos Los días festivos son agridulces para muchas de las personas que proporcionan cuidados a las personas que sufren de Alzheimer. Los recuerdos felices del pasado contrastan con las dificultades del presente, y las demandas extras de tiempo y energía pueden parecer abrumadoras. Conseguir un balance entre el descanso y la actividad puede servir de ayuda. • Mantenga o adapte las tradiciones familiares que son importantes para usted. Incluya a la persona con Alzheimer tanto como sea posible. • Reconozca que las cosas van a ser diferentes y sea realista en cuanto a lo que usted puede hacer. • Anime a los amigos y a la familia a que los visiten. Limite el número de personas en cada visita, y trate de programar las visitas para la hora del día cuando la persona se siente mejor. • Evite las multitudes, los cambios en la rutina y los lugares extraños que puedan causarle confusión o agitación a la persona. • Haga lo más que pueda para tratar de disfrutar. Trate de encontrar tiempo para las cosas que a usted le gusta hacer en los días festivos. Pídale a un amigo o a un miembro de la familia que acompañen un rato a la persona enferma mientras usted sale. • Durante ocasiones en las que se congrega mucha gente, por ejemplo en bodas o reuniones familiares, trate de que haya un espacio disponible donde la persona pueda descansar, estar sola, o pasar un rato con un grupo más pequeño de personas si es necesario. Visitando a una persona que sufre de Alzheimer Las visitas son importantes para las personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer. Ellos no siempre pueden recordar quiénes son las personas que los visitan, pero el contacto humano es valioso. Aquí hay algunas ideas para compartir con alguien que esté planeando visitar a una persona que sufre de esta enfermedad. • Planee la visita para la hora del día en la que la persona que sufre de Alzheimer se sienta mejor. • Traiga consigo algo que sirva para realizar algún tipo de actividad, como algo conocido para leer o álbumes de fotografías que puedan ojear, pero esté listo para descartar la actividad si es necesario. • Manténgase calmado y sosegado. Evite usar un tono fuerte de voz o hablarle a la persona como si fuera un niño. • Respete el espacio personal de la persona y no se le acerque demasiado. • Procure establecer contacto visual y llame a la persona por su nombre para conseguir su atención. • Recuérdele a la persona quién es usted, si parece que no lo reconoce. • No discuta si la persona está confundida. Responda a los sentimientos que le están siendo comunicados y, si es necesario, distraiga a la persona con un tema diferente. • No se ofenda si la persona no lo reconoce, se porta bruscamente o le responde de manera enojada. La persona está reaccionando así porque está confundida. Escogiendo un hogar de atención para personas mayores A muchos de los encargados de proporcionar cuidados a una persona que sufre de Alzheimer les llega un momento en el que ya no pueden continuar cuidando a un ser querido en el hogar. Escoger un centro residencial de cuidados, tal como un hogar donde se vive en grupo, un establecimiento de vivienda con asistencia o un hogar de atención para adultos mayores, es una decisión importante y puede ser difícil saber por dónde empezar. • Es útil recolectar información sobre los servicios y las opciones antes de que la necesidad de usarlos se presente. Esto le dará tiempo para explorer completamente todas las posibilidades antes de tomar una decisión. • Determine qué establecimientos hay en su área. Los médicos, amigos y parientes, los trabajadores socials del hospital y las organizaciones religiosas pueden ayudarle a identificar establecimientos específicos. • Haga una lista de preguntas que le gustaría hacerle al personal del centro. Piense sobre qué es importante para usted, por ejemplo, los programas de actividades, el transporte o las unidades especiales para personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer. • Llame a los lugares que le interesen y haga una cita para visitarlos. Hable con la administración, con el personal de enfermería y con los residentes. • Observe cómo funciona el centro y cómo son tratados los residentes. Trate de visitar nuevamente el establecimiento, pero sin aviso previo, para ver si sus impresiones son las mismas. • Averigüe qué tipos de programas y servicios se ofrecen para las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer y sus familias. Pregunte sobre el entrenamiento del personal en el cuidado de personas con demencia y averigüe cuál es la norma en cuanto a la participación de la familia en la planificación del cuidado del paciente. • Revise la disponibilidad de cuartos, el costo y la forma de pago, y si el establecimiento participa en Medicare o Medicaid. Tal vez usted quiera apuntar su nombre en una lista de espera aún si no está listo para tomar una decisión inmediata sobre el cuidado a largo plazo. • Una vez que usted haya tomado una decisión, asegúrese de que entiende las condiciones del contrato y el acuerdo financiero. Es una buena idea pedirle a un abogado que le ayude a revisar los documentos antes de firmarlos. • El traslado es un cambio importante tanto para la persona con Alzheimer como para quien le proporciona los cuidados. Un trabajador social puede ayudarle a planear el traslado y a adaptarse a éste. Es importante tener apoyo durante esta difícil transición. Para más información Muchas organizaciones ofrecen información sobre la enfermedad de Alzheimer a los encargados de proporcionar cuidados a las personas que tienen Alzheimer. Para obtener más información sobre grupos de apoyo, servicios, investigaciones y publicaciones adicionales, puede ponerse en contacto con las siguientes organizaciones: Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center (Centro de Educación y Referencia Sobre la Enfermedad de Alzheimer) P.O. Box 8250 Silver Spring, MD 20907-8250 1-800-438-4380 (Línea gratis—disponible en español) www.nia.nih.gov/espanol www.nia.nih.gov/alzheimers El Centro de Educación y Referencia Sobre la Enfermedad de Alzheimer del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento ofrece información y publicaciones para las familias, las personas encargadas de proporcionar cuidados y los profesionales sobre el diagnóstico, el tratamiento, el cuidado de los pacientes, las necesidades de las personas encargadas de proporcionar cuidados, el cuidado a largo plazo, la educación y la capacitación y las investigaciones relacionadas a la enfermedad de Alzheimer. Los miembros del personal del Centro responden a llamadas telefónicas, a los mensajes electrónicos y a solicitudes escritas y brindan información referente a recursos locales y nacionales. El sitio de Internet de ADEAR proporciona publicaciones gratuitas en el Internet en inglés y español, y mensajes electrónicos de alerta. Alzheimer’s Association (La Asociación de Alzheimer) 225 North Michigan Avenue, Floor 17 Chicago, IL 60601-7633 1-800-272-3900 (Línea gratis) 1-866-403-3073 (TDD/línea gratis) PSICOLOGÍA DEL CUIDADOR Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores. El cuidador de enfermos de Alzheimer se ve sometido a numerosas situaciones estresantes como consecuencia de su labor. El cuidador principal:Definición: “Aquel individuo que dedica la mayor parte del tiempo -medido en número de horas al día- al cuidado de dicho enfermo” (Dwyer, Lee y Jankowski, 1994). Función principal del cuidador: permite que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional les impone. Son muchas las variables que se pudieran relacionar con el malestar del cuidador, pero está bien asentada la relación entre niveles altos de depresión y ser cuidador de un enfermo de Alzheimer. La falta de apoyo social, y la falta de satisfacción con los lazos sociales se relacionan con un peor estado psicológico del cuidador. Problemas psicológicos: En los diversos estudios que se han realizado, la salud mental de los familiares cuidadores primarios se ve más afectada que la salud física. Por ejemplo en un estudio realizado por Rodríguez del Álamo y De Benito se observa Ansiedad (nerviosismo, angustia, tensión y estrés). Depresión o síntomas depresivos (tristeza, pesimismo, apatía). Hipocondría y otras ideas obsesivas. Ideación paranoide. Angustia (pánico). Ideaciones suicidas Problemas Psicosomáticos:La gran mayoría de los cuidadores desarrollan problemas como dolores de cabeza y de otras zonas, falta de apetito, temblor fino, problemas gástricos, sensación de falta de aire o ahogo, , arritmias y palpitaciones, sudoraciones y vértigos, alergias inmotivadas). Trastornos del sueño (Insomnio, o sueño no reparador)Fallas objetivas en la memoria (no sólo subjetivas) Sobrecarga: “Estado psicológico que resulta de la combinación de trabajo físico, presión emocional, restricciones sociales, así como las demandas económicas que surgen al cuidar dicho enfermo” (Dillehay y Sandys , 1990). Burn-Out o síndrome del cuidador quemado: Este síndrome fue primeramente descrito en Estados Unidos en 1974. Consiste en un profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida a un enfermo crónico incurable tal como el enfermo de Alzheimer. El cuidador que puede sufrirlo es aquel que llega a dedicarle casi todo su tiempo (incluso dejando de trabajar para cuidarle), generalmente en solitario (aunque haya otros familiares que suelen "lavarse las manos" y mantenerse en la periferia), durante ya muchos años y con estrategias pasivas e inadecuadas de resolución de problemas. Se considera producido por el estrés continuado de tipo crónico (no el de tipo agudo de una situación puntual) en un batallar diario contra la enfermedad con tareas monótonas y repetitivas, con sensación de falta de control sobre el resultado final de esta labor, y que puede agotar las reservas psicofísicas del cuidador. Incluye desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia los enfermos a los que se cuida, desmotivación, depresión-angustia, trastornos psicosomáticos, fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo, irritabilidad, despersonalización y deshumanización, comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales, agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación. Cuidados para el cuidador: 1- Reconocimiento de que se necesita ayuda, y que ello no le distraerá de su labor de cuidar sino que le hará más eficaz. 2- Aceptar que estas reacciones de agotamiento son frecuentes e incluso y previsibles en un cuidador. Son reacciones normales ante una situación “límite”, pero que necesitan apoyo. 3- No olvidarse de sí mismo, poniéndose siempre en segundo lugar. El "auto sacrificio total" no tiene sentido. 4- Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un súper-cuidador. 5- No temer acudir a un profesional (psiquiatra o psicólogo) y a grupos de auto-ayuda 6- Aprender técnicas de relajación psicofísica (Jacobson), visualización distractiva, Yoga, etc. 7- Solicitar información y formación adecuada sobre aspectos médicos de la enfermedad (evolución futura, previsión de complicaciones, medicación) y conocimientos prácticos para enfrentar los problemas derivados tales como nutrición, higiene, adaptación del hogar, movilizaciones del paciente, etc. Todo ello incrementa el sentimiento de control y de eficacia personal. 8- Marcarse objetivos reales, a corto plazo y factibles en las tareas del cuidar. No mantener expectativas irreales ("El enfermo no va a empeorar más de lo que está"), ni tampoco ideas omnipotentes sobre uno ("Voy a solucionar todos los problemas yo sólo"). 9- Ser capaz de delegar tareas en otros familiares o personal contratado (sanitario o del hogar). No creerse imprescindible. 10- Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos, felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo. 11- No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan. 12- Cuidar especialmente los propios descansos y la propia alimentación: parar 10 minutos cada dos horas, dormir las horas suficientes y mantener una dieta adecuada. 13- Tomarse también cada día una hora para realizar los asuntos propios. Asimismo permitirse un merecido descanso diario o semanal, fuera del contacto directo con el enfermo. 14- Si se puede, realizar ejercicio físico todos los días, ya que elimina toxinas corporales y despeja la mente. 15- Evitar el aislamiento: obligarse a mantener el contacto con amigos y otros familiares. Salir de la casa con otras personas, no quedarse "enclaustrado". Los vínculos afectivos cálidos amortiguan el estrés. 16- Saber poner límite a las demandas excesivas del paciente; hay que saber decir NO, sin sentirse culpable por ello. 17- Expresar abiertamente a otros las frustraciones, temores o propios resentimientos, es un escape emocional siempre beneficioso. 18- Planificar las actividades de la semana y del día. Establecer prioridades de tareas, diferenciando lo urgente de lo importante. Decidir qué cosas no va a poder realizarlas con bastante probabilidad. La falta de tiempo es una de las primeras causas de agobio. 19- Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal. 20- Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de asistencia domiciliaria. Andrés Trujillo Montebruno. Psicólogo. Corporación Alzheimer Chile.

JJCC dijo:

11

3 de junio de 2015

08:58:41


RECONOCIENDO LAS EMOCIONES. UNA AYUDA PARA EL CUIDADOR A menudo, la experiencia de ser cuidador familiar de un paciente con demencia puede resultarle abrumadora a la persona que se enfrenta a ésta difícil tarea. La persona que cuida se ve expuesta a sensaciones y emociones intensas que pueden parecerles difíciles de darle un sentido o explicación, en otras palabras; de comprender bien sus emociones y sentirlas acorde a lo que está viviendo. Esta dificultad para entender lo que le ocurre a “sí mismo”, al cuidador familiar, puede acarrearle complicaciones psicopatológicas en su mundo personal como individuo, y también en el cuidado que intenta brindarle a su ser querido. Una experiencia discrepante o paradójica, como el de la inversión de roles que ocurre en el cuidado de personas con demencia, puede servir para explicar esto; como por ejemplo en el caso de un hijo que baña y limpia a su madre (con demencia) contra su propia voluntad; o una hija que reprimenda a su padre (con demencia) por alguna conducta indeseada; o una esposa que ahora cuida (y protege) a su esposo enfermo pero donde en su vida de pareja siempre había sido ella la protegida y la cuidada. Como se menciona más arriba, éstas pueden ser vivencias incómodas (discrepantes) a nivel emocional para ese(a) cuidador(a), vivencias que si no son entendidas , pueden dificultar los cuidados que se desean entregar, además de generar una sensación de desconexión con las emociones propias y con el paciente. En la Corporación Alzheimer, en la actividad psicoterapéutica grupal que realizamos, le damos un énfasis muy especial a este trabajo que consiste en reconstruir –a través de la conversación- alguna experiencia desagradable vivida para así poder comprender las emociones en juego y ampliar los significados que puede tener esa vivencia en el cuidador como protagonista de esa vivencia. Según el Dr. Vittorio Guidano, psiquiatra y psicoterapeuta italiano, “el cambio es imposible si no es a través de la emoción”. Por ende las emociones son datos valiosos acerca de uno mismo y de lo que vivenciamos; datos que la persona debe aprender a reconocer e interpretar. Estas son las enseñanzas que los familiares de personas con Alzheimer y otras demencias encuentran en la psicoterapia y que no se reciben de otro modo, entre tanta información que se les brinda en charlas, en libros, internet, las personas pueden llegar a sentir que están “sobre informados” y, sin embargo, perciben una sensación de “caos” en su mundo emocional individual e interpersonal con el paciente. En estos casos lo más probable es que se deba a una dificultad en poder integrar las emociones como parte de esta vivencia de cuidado hacia un otro. Dentro de las emociones más frecuentes que relatan experimentar los familiares cuidadores se encuentran, el enfado (rabia), la tristeza (pena), la culpa, y la impotencia, entre otros. Describir estas emociones resulta beneficioso para el cuidador, la idea es incrementar su capacidad para auto-observarse, volverse experto en sí mismo y en lo que le ocurre en su vida cotidiana. A continuación explicaremos sólo algunas de esas emociones que pueden aparecer a lo largo de toda la experiencia de cuidado. 1. Rabia: Cuando sentimos que existe un daño, ya sea físico o en forma de ofensa, hacia mi persona. 2. Tristeza: Cuando experimentamos una pérdida irrecuperable. 3. Culpa: Cuando transgredimos un imperativo moral (deber ser). 4. Impotencia: Constatar la propia incapacidad o falta de poder para realizar o hacer algo. Queda claro que en un contexto de cuidado, de parte de un familiar, que estas emociones aparecen a menudo. Las ejemplarizaremos para su mejor comprensión. 1. La primera podría ser ejemplarizada en un paciente con Alzheimer que no posee la capacidad cognitiva de recordar que, habiendo almorzado, ha solicitado almuerzo por tercera o cuarta vez a su cuidadora, y ésta última a quien probablemente el tiempo no le sobra por las demandas propias de la enfermedad, percibe un daño al atribuir intencionalidad o desconsideración de parte del enfermo. Independiente del error atribucional de parte del cuidador, ésta situación es potencialmente generadora de rabia y requiere apoyo psicológico si no hay un manejo adecuado de la rabia. 2. La segunda podría ser explicada por las características propias de la enfermedad y de un proceso de duelo anticipado que viven los familiares, siendo el Alzheimer una enfermedad degenerativa, progresiva e irreversible, la inminencia de la muerte y la pérdida del ser querido genera la emoción de tristeza. Por ejemplo, un cuidador que se percata que su familiar por primera vez lo confundió o simplemente no lo recordó, puede significar que percibe el avance de la enfermedad y la pérdida inminente. Algunos familiares incluso hablan de una “muerte en vida” al percibir como su ser querido se “desvanece” dentro de un cuerpo que permanece vivo. Toda pérdida genera sentimientos de tristeza. 3. La tercera apela a aquello que no hicimos cuando debíamos haberlo hecho, o cuando hicimos algo de lo cual nos arrepentimos. Cuando la culpa nos embarga, tendemos a reparar, sin embargo la experiencia de ver casos es que la reparación rara vez ocurre y si se posterga demasiado puede que sea muy tarde. Los procesos de duelo complicado muchas veces se ven influidos por sentimientos de culpa irresueltos. 4. La última es algo muy común en las experiencias relatadas por los cuidadores, debido a la característica irreversible de la enfermedad. La sensación se asocia generalmente a intentos infructuosos por revertir o cambiar la situación del enfermo. El desafío por ende es entonces encontrar las formas de poder disfrutar lo más posible de la experiencia de cuidar, acompañar y brindarle al ser querido lo mejor de uno dentro de éstas limitantes y convertir un contexto de adversidad en una oportunidad para acercarnos a nuestro ser querido tal como quisiéramos; cerrar heridas del pasado, permitirnos vivir del presente y de este modo poder mirar atrás sintiendo satisfechos que hicimos todo lo humanamente posible por ese ser querido y al final, descubrir individualmente las “ganancias” que nos deja la pérdida... Andrés Trujillo Montebruno. Psicólogo. Corporación Alzheimer Chile. CUANDO BUSCAR AYUDA En éste artículo nos referiremos solamente al cuidador familiar informal, aquella persona sin preparación formal, que mantiene un vínculo afectivo con el paciente y que le dedica la mayor parte del tiempo a su cuidado. Desde la comunicación inicial del doctor al cuidador principal y su familia de un diagnóstico de demencia, éstos últimos atraviesan un proceso doloroso que puede resultar laberíntico si no recibe el apoyo eficaz y oportuno por parte de un profesional psicoterapeuta. La noticia de un diagnóstico con éstas características puede constituir un impacto para la familia debido a las peculiaridades intrínsecas de la enfermedad, de los cuidados especiales que requiere el paciente y por la ausencia en la actualidad de una cura definitiva. Es de suma importancia comprender que existe una estrecha relación entre “ser cuidador de un paciente con demencia” y padecer de depresión. En otras palabras, el ser cuidador familiar de un paciente con Alzheimer aumenta las probabilidades de desarrollar una depresión. Existen múltiples complicaciones asociadas a la experiencia de ser cuidador(a) familiar. Desde las complicaciones físicas y psicológicas del estrés por sobrecarga que llevan a un síndrome conocido como síndrome del “cuidador quemado” o síndrome “burnout”, hasta estados depresivos que pueden volverse crónicos, en un escenario de duelo complicado. El “burnout” consiste en la presencia de una respuesta prolongada de estrés que incluye como conjunto de síntomas la fatiga crónica, percepciones de ineficacia y la negación de lo que está ocurriendo en su vida, entre otros síntomas psicosomáticos. El cuidador familiar además vive una experiencia anticipatoria de muerte del ser querido, un duelo anticipado, al ver cotidianamente cómo va avanzando la enfermedad a través de las conductas del paciente con demencia. Ésta experiencia de duelo anticipado si no es abordada separadamente, como un proceso personal, independiente de los cuidados propios de la enfermedad del paciente con demencia, puede dinamitar todo intento por aprender y adaptarse a ella. Así como muchas personas creen que el Alzheimer es una enfermedad que afecta sólo a nivel de la memoria y desconocen que ésta enfermedad además va generalmente acompañada de diversos trastornos conductuales, también desconocen que existen en el cuidador otras afecciones que provienen de la combinación entre “la experiencia personal de cuidar de una persona con Alzheimer” junto a las “características personales del cuidador”. Estas características personales definen lo que la Psicología denomina los estilos de afrontamiento(cómo lidia con las adversidades). Algunas personas poseen un estilo evitativo de afrontar eventos adversos o complicados, y son éstos últimos los que generalmente tienen mayores complicaciones psicopatológicas. Generalmente es un cuidador donde aparecen “señales”, por ejemplo comienza a somatizar y no comprende muy bien qué le está sucediendo. Puede oscilar entre estados de melancolía, de profunda tristeza y en otros de rabia. Recurre frecuentemente a medicamentos para lograr conciliar el sueño o estabilizar sus estados de ánimo, sufre de ataques de pánico o crisis de angustia que dificultan su normal funcionamiento, y generalmente posee un locus de control externo sobre sus propios acontecimientos, es decir que culpa al mundo por sus desgracias. Siempre será más fácil culpar a otro o algo externo que visualizar y modificar mis propias inadecuaciones. Otros en cambio, tienen estilos más aproximativos a las adversidades y sus actos se relacionan directamente con lo que los conflictúa. Esas señales que mencionaba anteriormente son las que nos indican que necesitamos ayuda y (no se debe esperar a estar “tocando fondo”) debemos dar ese paso de pedir ayuda profesional psicoterapéutica, por mucho que nos cueste. Un cuidador responsable no es aquél que sólo cuida de su ser querido, sino aquél que también sabe cuidar de sí mismo. No basta con acudir al médico para que nos recete medicamentos que sólo reduzcan los síntomas si no se revisan los aspectos personales que los desencadenan. Es imprescindible poder comprender lo que nos ocurre, recuperar el control sobre nuestras vidas y ser más felices a pesar de las adversidades. Andrés Trujillo Montebruno Psicólogo. Corporación Alzheimer Chile.

Charles dijo:

12

5 de junio de 2015

09:06:12


Muy buen artículo, felicitaciones para el doctor y la periodista. Soy de los cubanos que atendí a mi mamá durante años con esa enfermedad y nunca más me he recuperado . Es algo sumamente difícil porque cada día el enfermo empeora su situación y el que lo cuida se va percatando de cuanto se afecta en todos los órdenes ............... Considero que ante el envejecimiento de la población cubana se imponen acciones en esta dirección.... Gracias

Roberto dijo:

13

5 de junio de 2015

09:18:48


Es cierto que el ácido folio ayuda a prevenir la demencia senil

Rodolfo dijo:

14

5 de junio de 2015

14:01:34


Muchas gracias a la Licenciada Lisandra Fariñas por su constante preocupación por abordar los temas de salud, principalmente los relacionados con el envejecimiento y la demencia y en especial a todos los cuidadores por la labor que realizan. Los datos aquí publicados son resultados de la investigación en demencias del grupo 10/66, las recomendaciones de la Alzheimer´s Disease International (ADI) y del Curso básico iberoamericano de formación de cuidadores de adultos mayores dependientes y atención a los cuidadores del Profesor José María Alonso Seco. El grupo 10/66 en Cuba es parte de un proyecto internacional de cooperación en la investigación científica ya que en el momento de su creación el 66% de los pacientes con demencia vivían en los países subdesarrollados, donde solo se realizaban el 10% de las investigaciones, hoy se plantea que el 71% de los pacientes con demencia vive en estos países, cifra que continuará en ascenso. Es importante destacar la labor de la mujer en como cuidadora y los invito a leer el reciente reporte de la ADI que plantea que las mujeres son las que sufren el mayor impacto en la prevalencia de demencia, el mayor riesgo de padecer la enfermedad y constituyen la mayor parte de los cuidadores y el personal de la salud dedicado la atención de los pacientes con demencia, lo cual necesitará ser reconocido por la familia, comunidad y a nivel político. Este artículo está disponible en: http://www.alzheimer.sld.cu/ Gracias por los comentarios Saludos PD Una causa de deterioro cognitivo y de síndrome demencial potencialmente reversible es el déficit de vitamina B12 y Acido fólico, desde este punto de vista es beneficioso su uso.

jorge monsalve. dijo:

15

22 de junio de 2015

14:19:18


Muy explicativo el comentario, pero, que medicamentos no debe tomar o cual es el contraindicado, muchas personas creen que tomar pastillas para dormir es perjudical incrementa esa enfermedad, gracias, quisiera saberlo.

María dijo:

16

10 de julio de 2015

11:28:02


Soy cuidadora de mi padre con alzheimer alternando con mi hermana y sinceramente es triste y traumático llega un momento en que piensas que vas a enloquecer se siente tanta impotencia que no sabes qué hacer, en esto llevamos 1 año y medio, ya mi papá muchas veces hay que darle la comida y ya no camina además de atender sus necesidades fisológicas que son cuando menos lo esperas, es estresante y yo como cuidadora me siento muy deprimida, mi hermana presentó crisis de la úlcera por el estrés y de tomar medicamentos por los dolores de columna de hacer fuerza por la resistencia que hace mi papá a todas las cosas. Hay que tener mucha paciencia y llenarse de mucho amor para poder cuidar sin descuidarnos nosotras mismas.

Orlando Perez dijo:

17

15 de diciembre de 2015

17:21:41


Me gustaría que en ese artículo se abundará más sobre el apoyo que se le da al cuidador crucial, que es generalmente una persona mayor quien lo cuida, con sus múltiples padecimientos( hipertension, diabetes, cardiopatia, entre otras). Saludos cordiales

Sylvia Rivero dijo:

18

5 de agosto de 2016

20:20:55


Intereso encarecidamente enterarme de cualquier adelanto en el tratamiento de estA enfermedad

maritza dijo:

19

20 de abril de 2017

10:16:09


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