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 (15
de septiembre de 2005)
Iluminados de hoy
PASTOR BATISTA VALDÉS
Llamarse Iluminado y no
poder distinguir la luz del día, puede resultar la más triste
paradoja para un ser humano.
 Estos
hermanos reciben especializada atención en el Centro Provincial de
Retinosis Pigmentaria de Las Tunas.
En la comunidad rural de
Sevilla, situada en el municipio de Amancio, a unos 700 kilómetros
de la capital cubana, no sucede así. En medio de la oscuridad visual
en que vive, Iluminado Viñales Hernández siente que la vida lo
ilumina cada amanecer.
"De 10 hermanos que aún
estamos vivos —cuenta— a seis nos descubrieron una enfermedad en la
vista y por eso, desde 1992, nos atienden aquí en Las Tunas."
A su lado, vestido
también con un pijama pulcro y fresco, está Adalberto, quien con dos
años menos de edad (73) le sigue en orden descendente. Ambos fueron
llevados a investigación, junto a Diosdado, Héctor, Rodolfo y Odaida,
luego de habérsele detectado a ella problemas en la visión, durante
un pesquisaje hecho por especialistas del Centro Provincial de
Retinosis Pigmentaria.
KEARNS SAYRE
ENCUENTRA A SU RIVAL
Estudios de profundo
rigor científico corroboraron —según explica la doctora Adriana
Abreu Leyva, especialista de segundo grado en Oftalmología— que esos
seis hermanos padecen el síndrome Kearns Sayre, una enfermedad no
muy frecuente en el mundo, sustentada en una herencia mitocondrial
que puede cursar con la retinosis o con trastornos de tipo
cardiovascular, epilepsia u oftalmoplegía externa, entre otros.
De acuerdo con
revelaciones de Adriana y de su colega de grado y de profesión,
Elizabeth Pérez, en Cuba no parece haber otra familia bajo estudio
por causa del mencionado síndrome, de cuyas manifestaciones sí se
tiene referencia en un número muy reducido de personas, aisladas,
que no son familias entre sí, en el extremo occidental de la Isla.
Aún así, desde el primer
instante la ciencia médica no subestimó el caso de los hermanos
Viñales Hernández. La biopsia de deltoide, su rápido envío hacia el
hospital Hermanos Ameijeiras, en Ciudad de La Habana, y los avances
de la microscopía electrónica, fueron la primera expresión de que el
síndrome Kearns Sayre había encontrado en la medicina cubana a su
más incansable rival.
Iluminado y Adalberto
son dos "agradecidos crónicos" de la obra humana que comenzó en
1959.
"Aquí en el centro nos
atienden y nos tratan mejor que en nuestra casa (Iluminado). Venimos
cada seis meses, más o menos; estamos aquí unos 15 días, y nos hacen
las investigaciones correspondientes" (Adalberto).
"Y el Estado nos hizo
una casa de mampostería, con ayuda de los vecinos. También
pertenecemos a la Asociación Nacional del Ciego (ANCI) y cuatro de
nosotros recibimos asistencia social. Todos pudimos estudiar"
(Iluminado).
Desde el punto de vista
científico, este caso llama cada vez más la atención. Así sucedió
durante el Simposio Nacional de Retinosis Pigmentaria, realizado en
Santiago de Cuba, en el año 2002, donde estudiosos de todo el país
intercambiaron acerca del tratamiento ofrecido a estos pacientes,
que combina el uso de ozonoterapia, magnetoterapia, vitaminoterapia,
electroestímulos y vasodilatadores, con la adecuada atención de
psicólogos, genetistas, trabajadores sociales y otros especialistas. |
