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El Genoma Humano y el consentimiento LOURDES PÉREZ NAVARRO En los primeros meses del año 2003 culminó con éxito el Proyecto Genoma Humano, un programa internacional de colaboración científica dirigido al conocimiento básico de la dotación genética completa que se encuentra codificada en el ácido desoxirribonucleico (ADN) en las células del cuerpo, y a determinar el lugar que ocupan los genes en los cromosomas. Investigaciones recientes han permitido identificar los genes asociados con enfermedades hereditarias como la fibrosis quística, la distrofia muscular o la enfermedad de Huntington, lo que constituye el primer paso en el desarrollo de mejores pruebas de selección genética, nuevos medicamentos y tratamientos para combatir estas patologías. Pero el conocimiento del Genoma Humano puede tener también consecuencias éticas, jurídicas y sociales muy controvertidas. Los primeros resultados del Proyecto han estimulado el debate internacional, aseguran los notarios Elaine Concepción Ferrer y Rolando Herrera Cruz, de las notarías especial de Sancti Spíritus y del municipio de Fomento, respectivamente. No hay dudas, dicen, de que se abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud, siempre que primen el respeto a la dignidad, la libertad y los derechos de las personas, y la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas. Por ello se discute, entre otros temas, acerca de la conveniencia o no de patentar secuencias de genes humanos para uso comercial y de poner la información genética a disposición de empresas de seguros y empleadores, así como de corregir los defectos genéticos de manera que pudieran transmitirse de generación en generación. En el mundo ya se han denunciado casos de discriminación laboral a partir de resultados de análisis genéticos realizados al trabajador, incluso existen compañías aseguradoras que se niegan a establecer contratos por igual motivo. CONSENTIMIENTO PARA UNA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA En coordinación con científicos de otros países Cuba ha realizado estudios sobre familias cubanas, cuyos resultados se han incorporado al Proyecto. Por ejemplo, los relacionados con la atrofia óptica en Sancti Spíritus, la córnea plana en Ciego de Ávila, la enfermedad de Norris en Bayamo, la ataxia hereditaria en Holguín y el pulgar trifalángico en La Habana. Por esa razón, comentan los notarios, no debemos estar ajenos a sus resultados y posibles esferas de aplicación, no solo por lo logrado, sino también por los riesgos y peligros que entrañan debido al mal uso que otros países pudieran hacer de la experimentación científica. Si bien en Cuba no existe regulación legal alguna sobre el Genoma Humano, en la práctica los médicos y científicos que intervienen en estudios sobre el tema, confeccionan un documento al que denominan Consentimiento Informado. En él se especifican los derechos de las personas que se someten a investigaciones, y se basa, fundamentalmente, en el carácter voluntario y la estricta confidencialidad de los resultados. También el personal médico firma un documento que le compromete a mantener una actitud ética con los pacientes. Toda esta tramitación se realiza en el ámbito administrativo. Pero resulta conveniente, opinan los juristas, realizar un análisis en nuestra legislación civil que permita, como protección a los derechos de los investigados —tal como lo establece la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los derechos humanos, de la UNESCO—, que dichas personas expresen su consentimiento previo, libre e informado mediante un instrumento público notarial. De esta manera, concluyen, como el notario es el funcionario público facultado para dar fe de los actos jurídicos extrajudiciales en los que por razón de su cargo interviene, el consentimiento otorgado ante él tendría mayor trascendencia, seguridad, estabilidad y garantías jurídicas. |
