(15 de septiembre de 2005)

Iluminados de hoy

PASTOR BATISTA VALDÉS

Llamarse Iluminado y no poder distinguir la luz del día, puede resultar la más triste paradoja para un ser humano.

En la comunidad rural de Sevilla, situada en el municipio de Amancio, a unos 700 kilómetros de la capital cubana, no sucede así. En medio de la oscuridad visual en que vive, Iluminado Viñales Hernández siente que la vida lo ilumina cada amanecer.

Estos hermanos reciben especializada atención en el Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria de Las Tunas.

"De 10 hermanos que aún estamos vivos —cuenta— a seis nos descubrieron una enfermedad en la vista y por eso, desde 1992, nos atienden aquí en Las Tunas."

A su lado, vestido también con un pijama pulcro y fresco, está Adalberto, quien con dos años menos de edad (73) le sigue en orden descen-dente. Ambos fueron llevados a investigación, junto a Diosdado, Héctor, Rodolfo y Odaida, luego de habérsele detectado a ella problemas en la visión, durante un pesquisaje hecho por especialistas del Centro Provincial de Retinosis Pigmentaria.

KEARNS SAYRE ENCUENTRA A SU RIVAL

Estudios de profundo rigor científico corroboraron —según explica la doctora Adriana Abreu Leyva, especialista de segundo grado en Oftalmología— que esos seis hermanos padecen el síndrome Kearns Sayre, una enfermedad no muy frecuente en el mundo, sustentada en una herencia mitocondrial que puede cursar con la retinosis o con trastornos de tipo cardiovascular, epilepsia u oftalmoplegía externa, entre otros.

De acuerdo con revelaciones de Adriana y de su colega de grado y de profesión, Elizabeth Pérez, en Cuba no parece haber otra familia bajo estudio por causa del mencionado síndrome, de cuyas manifestaciones sí se tiene referencia en un número muy reducido de personas, aisladas, que no son familias entre sí, en el extremo occidental de la Isla.

Aún así, desde el primer instante la ciencia médica no subestimó el caso de los hermanos Viñales Hernández. La biopsia de deltoide, su rápido envío hacia el hospital Hermanos Ameijeiras, en Ciudad de La Habana, y los avances de la microscopía electrónica, fueron la primera expresión de que el síndrome Kearns Sayre había encontrado en la medicina cubana a su más incansable rival.

Iluminado y Adalberto son dos "agradecidos crónicos" de la obra humana que comenzó en 1959.

"Aquí en el centro nos atienden y nos tratan mejor que en nuestra casa (Iluminado). Venimos cada seis meses, más o menos; estamos aquí unos 15 días, y nos hacen las investigaciones correspondientes" (Adalberto).

"Y el Estado nos hizo una casa de mampostería, con ayuda de los vecinos. También pertenecemos a la Asociación Nacional del Ciego (ANCI) y cuatro de nosotros recibimos asistencia social. Todos pudimos estudiar" (Iluminado).

Desde el punto de vista científico, este caso llama cada vez más la atención. Así sucedió durante el Simposio Nacional de Retinosis Pigmentaria, realizado en Santiago de Cuba, en el año 2002, donde estudiosos de todo el país intercambiaron acerca del tratamiento ofrecido a estos pacientes, que combina el uso de ozonoterapia, magnetoterapia, vitaminoterapia, electroestímulos y vasodilatadores, con la adecuada atención de psicólogos, genetistas, trabajadores sociales y otros especialistas.