NARCOLEPSIA
La coincidencia de apellidos abrió un paréntesis imprescindible con mi entrevistado, hasta que al cabo —cruzando vericuetos del árbol genealógico— concluimos con un estrechón de manos al descubrir que el doctor Jorge Luis de la Osa Palacio, dedicado durante más de diez años a la medicina del sueño, y este columnista, son primos. ¡Enhorabuena!
Especialista en Fisiología, investigador, miembro de la Sociedad de Neurociencias de Cuba y de la Asociación Ibérica de Patología del Sueño, De la Osa Palacio pertenece al Grupo Cubano de Trastornos del Sueño del Laboratorio de Neurofisiología del Instituto Superior de Ciencias Médicas Victoria de Girón, y ofrece consultas también en el Hospital Militar Carlos J. Finlay de la capital.
Inicialmente se puso sobre el tapete que la narcolepsia es un trastorno que se distingue por episodios diurnos de sueño incontrolables y súbitos para comenzar después la ronda de preguntas: ¿se considera una enfermedad?
—Sí, es una enfermedad caracterizada por un trastorno del sueño y la vigilia, cuyos síntomas son una excesiva somnolencia con ataques de sueño invencibles, pérdida súbita del tono muscular habitualmente provocada por emociones intensas agradables o desagradables, y si esa pérdida súbita es generalizada provoca la caída del sujeto al suelo, con preservación de la conciencia y la memoria. También parálisis de sueño (incapacidad de movimientos cuando se está quedando dormido y despertando de una crisis de sueño) e impresiones visuales o auditivas muy vívidas. No es frecuente que se manifiesten de manera conjunta estos cuatro síntomas. El principal es la excesiva somnolencia y después la pérdida súbita del tono muscular.
—¿Qué conoce la ciencia hoy en cuanto a su causa?
—Es desconocida. Se sabe, sin embargo, que se hereda la susceptibilidad de padecerla. Investigaciones recientes señalan mecanismos neuroquímicos cerebrales que intervienen en el fenómeno del sueño.
—¿Se asocia también con alguna enfermedad, o podría constituir incluso una secuela de alguna afección padecida?
—Evidencias complementarias vinculan al sistema inmunológico en su origen. En un 15% el comienzo es repentino, a veces después de fiebre por una enfermedad viral.
—Se me agolpan de momento varias preguntas: ¿Es una afección frecuente? ¿En qué edades de la vida suelen aparecer los primeros síntomas? ¿Es igualmente común en los hombres que en las mujeres y en cualquier etapa de la vida?
—Se registran de 20 a 60 casos por cada 100 mil habitantes, aunque no conocemos la incidencia de la enfermedad en nuestro medio. No existe diferencia entre los sexos, y aparece alrededor de los 14 años. Se han descrito casos de comienzo antes de los 10 años, e incluso después de los 50. No obstante que los primeros síntomas pueden aparecer en las dos primeras décadas de la vida, con frecuencia el trastorno no se diagnostica hasta la tercera o cuarta década.
—¿Existe alguna diferencia entre el sueño narcoléptico y el considerado normal?
—Tienen menos sueños profundos y más despertares, lo cual produce la sensación en la persona que ha permanecido despierto toda la noche.
—¿Qué tiempo promedio duran estos ataques de sueño?
—Los episodios de sueño suelen durar en los niños entre una hora y hora y media; en los adultos son cortos, entre 15 y 30 minutos. La pérdida súbita del tono muscular se prolonga desde unos pocos segundos a 30 minutos. Por su parte, la parálisis de sueño tiende a durar de 2 a 5 minutos.
—¿Hay formas de resistir este deseo imperioso de dormir?
—No, a pesar de la resistencia que la persona se imponga, se queda dormida.
—¿Estos pacientes padecen de insomnio?
—Sí, su sueño nocturno es intranquilo, ligero, fragmentado y con muchos despertares, y no pueden conciliar un sueño satisfactorio.
—¿Este requerimiento súbito de dormir se presenta en general en circunstancias que favorecen el sueño normal (mientras vemos la TV, leemos) o aparecen en circunstancias peligrosas? Y pienso, por ejemplo, en los choferes, obreros trabajando en las alturas.
—En ambos casos. Incluso en situaciones inconcebibles para el sueño, lo cual puede ser un gran riesgo para la vida del sujeto.
—¿Una vez que se establece este trastorno persiste durante toda la vida, tiende incluso a acrecentarse, o hay formas de tratamiento que contribuyan a su control o curación?
—Es un trastorno para toda la vida. El tratamiento va dirigido al control, considerando los síntomas que se quieren tratar y las características personales del paciente. Ello permite minimizar las molestias y que puedan alcanzar una vida lo más normal posible.
—¿Genera alguna complicación orgánica, psicológica o de otra índole?
—Los síntomas clínicos no afectan directamente la salud física, ni implican enfermedad degenerativa ni progresiva, ni trastorno mental alguno. Ahora bien, la narcolepsia sí repercute notablemente en la vida de estos pacientes al dificultarles su adaptación emocional, familiar, social y profesional, y aumentar en ellos el riesgo de accidentes.
—¿Cómo se establece el diagnóstico de certeza?
—Por el cuadro clínico, sobre todo si el paciente presenta pérdida súbita del tono muscular. En ausencia de estos síntomas es imprescindible entonces realizar pruebas en laboratorios dedicados al estudio del sueño.
—¿Qué medidas sugiere para "convivir" con estos episodios recurrentes de sueño?
—Evitar la privación de sueño, realizar siestas breves de 10 a 30 minutos, de una a tres veces al día, organizar la vida social y laboral de forma que pueda estar lo más activo posible, tanto física como mentalmente durante la jornada laboral. De preferencia, no realizar tareas monótonas y repetitivas, si estas entrañan algún peligro. (2001)