Consulta médica

Retinosis pigmentaria

JOSE A. DE LA OSA

La retinosis pigmentaria, que identificaremos por las siglas RP, es una enfermedad degenerativa de curso progresivo que daña la retina, y toma su nombre de los pigmentos que aparecen a nivel del fondo de ojo. En sus estadíos iniciales afecta la visión nocturna y el campo visual periférico. Por ello, muchos de estos pacientes cuando acuden a consulta refieren ver "como si miráramos a través de un tubo".

Cuba cuenta con una Red Nacional
única en el mundo para el tratamiento
de la retinosis pigmentaria.- Profesor
doctor Obel García Báez.

La primera observación de personas con "ceguera nocturna", fue hecha por Ovelgün en el año 1744.

El profesor Obel García Báez, director general del Centro Internacional de Retinosis Pigmentaria Camilo Cienfuegos de Ciudad de La Habana, y un destacado especialista en Oftalmología, afirma que la RP, además, puede dañar la visión central y asimismo, a nivel de la retina, la capa de los fotorreceptores (conos y bastones), entre otras estructuras. Y precisa: Es una enfermedad genética y hereditaria, causada por mutación en los genes.

— ¿Cuáles son los signos y síntomas principales que manifiestan estos pacientes?

— En primer lugar mala visión nocturna, trastornos visuales con diferentes niveles de iluminación; algunos señalan que chocan o tropiezan con los objetos que los rodean, otros refieren alteraciones del sentido cromático y de la visión central. Si de niños se trata, los padres en ocasiones observan que no participan en los juegos de su edad en horas avanzadas de la tarde (puesta de Sol), o de la noche, en tanto otros expresan "temor o miedo a la noche" y a la luz (fotofobia).

— ¿Los impedimentos para distinguir los colores se producen en general en etapas iniciales o avanzadas de la enfermedad?

— En las fases avanzadas de la retinosis. Hay pacientes que llegan a perder la percepción de los colores: ven solo en blanco y negro.

— ¿El aspecto, digamos exterior, de los ojos de las personas aquejadas de retinosis presentan alguna característica especial?

— En su aspecto externo son normales.

— En general, ¿a qué edades se manifiesta esta dolencia? ¿Afecta por igual al sexo masculino que al femenino? ¿La enfermedad se localiza en uno o en ambos ojos?

— Muchos colegas son del criterio que la edad más frecuente de aparición es la adolescencia o entre la segunda y tercera década de la vida. Sin embargo, en nuestro país, debido a la existencia de un Sistema Nacional de Salud con cobertura para toda la población y servicios gratuitos, se han podido establecer los estudios necesarios a todas las personas con riesgo de padecer la enfermedad, dado su carácter hereditario. Ello ha permitido encontrar, en edades muy tempranas, lesiones en el fondo de ojo y alteraciones electrorretinográficas, que se corresponden con las características de la RP. En Cuba, como en otros países del mundo, la retinosis predomina en el sexo masculino con 53% y 47% en el femenino. Lo más frecuente es que se produzca la afectación de ambos ojos, aunque hemos visto y tenemos pacientes que la padecen en uno solo.

— ¿Se conoce su incidencia mundial? ¿Y en nuestro país?

— Mundialmente se reporta 1 caso x 4 000 ó 5 000 habitantes, aproximadamente. Cuba en la actualidad tiene una tasa de prevalencia de 4,1 x 10 000 habitantes.

— ¿Qué medios se emplean para establecer el diagnóstico?

— En primer lugar, los antecedentes familiares del paciente y la valoración de los síntomas que refiere. Es importante el estudio del campo visual, y el diagnóstico de certeza se obtiene con el electrorretinograma.

— Es conocido mundialmente el aporte del científico cubano profesor Orfilio Peláez (fallecido en enero del 2001) para el tratamiento de la RP. ¿Podría señalar en qué consiste y cuáles los resultados que se alcanzan?

— Es un tratamiento combinado donde los efectos terapéuticos se obtienen mediante la aplicación de la ozonoterapia, la estimulación eléctrica, medicamentos y la técnica quirúrgica diseñada por el profesor Peláez.

En cuanto a los resultados, las investigaciones muestran que en un 76% de los pacientes tratados se ha detenido el proceso de avance de la enfermedad, en otro16% mejora el campo visual y la agudeza visual y en el 8% sigue el curso de la enfermedad.

— ¿En qué centros asistenciales se realizan estos tratamientos?

— Cuba cuenta con una Red Nacional única en el mundo; distribuida por todo el país, que hace posible la atención de cada uno de nuestros pacientes y su familia en su lugar de residencia. Para ello disponemos de 14 Centros Provinciales, dos de referencia nacional (los hospitales Salvador Allende y el Pediátrico del Cerro) y uno internacional. Esta red nacional ha hecho posible que la terapéutica creada por el profesor Peláez se haya aplicado hasta ahora a 4 123 pacientes, agrupados en 2 435 familias, además de haber ofrecido atención en el Centro Internacional, por la demanda que existe del exterior, a más de 5 500 pacientes procedentes de 80 países.

— ¿Cuáles son los objetivos del Programa Cubano de Atención de esta enfermedad?

— Son varios, aunque el principal es mejorar el nivel de salud del paciente con RP y su familia; conocer su prevalencia, identificar a los portadores asintomáticos de la enfermedad y atender a pacientes de otros países que lo soliciten.

— Nos quedarían, profesor García Báez, unas líneas para un comentario que valore como imprescindible.

— Decir que continuamos elevando nuestro trabajo científico con las miras puestas en todo lo que nos falta por hacer. Creo también que esta será siempre la mejor forma de honrar la memoria, y la obra, del profesor Peláez.