ÓRGANO OFICIAL DEL COMITÉ CENTRAL DEL PARTIDO COMUNISTA DE CUBA
En el Centro de Investigación y Rehabilitación Neurológica se atienden diversas enfermedades relacionadas con las funciones cerebrales y entre ellas la epilepsia. Foto: CAO

Si hay una enfermedad que ha arrastrado con la máscara de la tragedia, ante miradas evasivas de rechazo, ha sido la epilepsia. Objeto de toda clase de estigmas han sido las personas que padecen este síndrome. Y la mayoría de los que discriminan no se detienen a pensar que la epilepsia es una enfermedad que puede ocurrir a cualquiera, y pasa además con mucha frecuencia.

“Alrededor del 2 % de la población mundial tiene epilepsia, enfermedad del cerebro que se origina por descargas neuronales desordenadas y excesivas, las cuales ocurren por causas diversas y se manifiestan de forma muy variada”.

Doctora Lilia Núñez Orozco. Foto: Ismael Batista

De esta forma inició su diálogo con Granma la doctora Lilia Núñez Orozco, presidenta del capítulo mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia —asociación que agrupa a más de 100 países del mundo y que estudia los problemas psicosociales de las personas con este síndrome—, quien conversó con nuestro diario, en el contexto de la IV Conferencia Científica Internacional de Restauración Neurológica, sobre la necesidad de despojar de prejuicios esta enfermedad.

“Desde tiempos ancestrales la impresión que causa un ataque epiléptico es de mucho impacto. Se trata de personas que ahora están bien, y en apenas minutos están convulsionando, lo que ha llevado a pensar a mucha gente que han sido tomadas por algún ente sobrenatural. Así fue como se originó este concepto de enfermedad sagrada o de posición demoníaca, para explicar un ataque epiléptico, lo cual lógicamente causa rechazo”.

Para la doctora Núñez Orozco “esa es justamente la estigmatización; el tener el concepto de que la enfermedad proviene de algo ajeno, no natural; y por tanto quien la padece es también alguien ajeno, diferente, que puede ser peligroso, agresivo, loco, tener retraso mental y por ello es mejor alejarse. Todo lo anterior es lo que podría integrarse en la palabra estigma, que significa la huella que deja una enfermedad o las características que la definen, pero que provienen totalmente de conceptos erróneos. La epilepsia, como enfermedad cerebral, está totalmente rodeada de estos prejuicios y del rechazo social”.

Los cambios de personalidad que sufren muchos pacientes también influyen en que la gente generalice estos comportamientos hacia todos los epilépticos, y las conceptualice como personas difíciles, atosigantes, que se enojan fácilmente o pueden responder con agresividad, agregó Núñez Orozco.

“Pero todo se reduce a la ignorancia sobre el problema, porque la realidad es que la inmensa mayoría de las personas con epilepsia tienen características totalmente normales en su manera de ser y tienen capacidades intelectuales como cualquier persona”, dijo.

“Informar a nuestra población es hoy esencial, y en ello las personas que padecen epilepsia son el principal grupo de interés. Que conozcan qué y por qué les está ocurriendo, y cómo pueden controlarlo. Se sentirán más tranquilos y no permitirán que los demás los traten con discriminación. Si no conocen, vivirán con el mismo concepto erróneo, sin poderse defender”.

La doctora Núñez Orozco refirió que si bien no se puede controlar totalmente un episodio o interrumpir una crisis de epilepsia, sí se puede auxiliar a una persona para que no se lastime, o se ahogue con sus secreciones bronquiales y de saliva excesiva, las cuales pueden obstruir la respiración.

“Todos deberíamos tener idea de cómo auxiliar a alguien que tiene un ataque, porque es bien sencillo. Es solo poner de lado a la persona, protegerla de que se golpee y no meterle nada en la boca”.

La entrevistada puntualizó que algunas crisis pueden ser conscientes en su inicio, al ocurrir alguna manifestación de la cual la persona puede darse cuenta como una sensación rara en el estómago, sentir que ya vivió una situación, que les hormiguea una parte de su cuerpo, percibir un olor desagradable o tener una visión. Después de estos síntomas puede venir una convulsión grande, y puede que tengan tiempo de protegerse sentándose o acostándose en el suelo para no caer y lesionarse.

Mucha información científica validada da constancia de que la mayoría de las personas pueden controlarse y hacer una vida normal con su tratamiento.

“Hay solo un pequeño grupo de dificultad que requiere de mayor atención y otros procedimientos adicionales, además de tomar los medicamentos antiepilépticos. Sobre estos fármacos, existe la creencia de que son calmantes, pero que en realidad es como si no sirvieran. Sirven y mucho, porque modifican la actividad eléctrica del cerebro. Si se hace el tratamiento de manera constante y efectiva, el cerebro aprende a no tener esa actividad anómala y en muchos casos puede llegar a curarse la epilepsia”.

“Debemos enseñar solidaridad, equidad y sentimientos humanitarios. Cuidar a quien padece esta enfermedad en esos momentos donde lo necesitan”, concluyó la entrevistada.

En nuestro país, según datos publicados en el capítulo de la Liga Cubana contra la Epilepsia, sobre estudios epidemiológicos de esta enfermedad, se considera la prevalencia de epilepsia presente entre un 3,6 y un 6,9 por mil habitantes, por lo que pueden existir entre 65 mil y 80 mil pacientes en todo el país.

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Dr. José Luis Aparicio Suárez. dijo:

1

25 de abril de 2014

11:33:25


Excelentes consideraciones sobre un tema de gran significación. Todo lo relacionado con el manejo integral de los pacientes con trastornos paroxísticos y recurrentes de la función cerebral, se agradece por padres, enfermos y la sociedad en general. Muy nítida la explicación dada por la profesora e inteligentes las preguntas formuladas por la periodista. La estigmatización de los pacientes con algún tipo de epilepsia debe cesar. Gracias.

jose cabral dijo:

2

25 de abril de 2014

12:53:29


Ciertamente, he tratado varias personas con ese padecimiento, pero tienen diferentes maneras de reaccionar. Creo que la forma de responder frente a un estimulo no depende de la enfermedad.

GABRIELA dijo:

3

25 de abril de 2014

18:31:56


Soy epiléptica.Creo que lo más importante en esta enfermedad es quitarle su estigmatización. El conocimiento lleva a la aceptación tanto del propio paciente como de su entorno social. La medicación es necesaria pero la no discriminación aún más.

alberto dijo:

4

20 de mayo de 2014

08:56:52


Los medios deben divulgar más el tema para que se conozca por todos pues 80 mil personas sufren discriminación en mayor o menor grado hasta por ellos mismos al bajar su autoestima

Maytee Martín Nápoles dijo:

5

20 de mayo de 2014

13:31:21


Siempre he sido una persona muy sana hasta hace 4 años comencé a padecer de epiléptia , he conversado con varias personas con ese padecimiento y eso me hace sentirte mejor pues te das cuenta que no eres la única, siempre he tenido el apoyo de mí familia, compañeros de trabajo etc y eso me ha ayudado mucho, pienso que se debe hablar más sobre el tema para que las personas conoscan de está enfermedad y sepan como ayudar en su momento.