ÓRGANO OFICIAL DEL COMITÉ CENTRAL DEL PARTIDO COMUNISTA DE CUBA
El pasado 5 de diciembre, jóvenes beneficiados con el Programa Cubano de Implante Coclear, se reunieron con el General de Ejército Raúl Castro Ruz en Santiago de Cuba. Foto: Estudios Revolución

Como casi no puede estarse quieto, Daniel tiene un spinner: un juguete que gira entre sus dedos cuando él lo hace girar con los dedos. En la muñeca de la misma mano, una voz mecánica le hace saber la hora cada vez que Daniel pulsa un botón de su reloj digital.

En la silla de al lado, un niño con abrigo gris vigila los trucos del spinner y las formas que hacen las palabras cuando salen desde Daniel, se agitan por el aire.

El del abrigo gris tiene siete años. Daniel ya tiene 15. Son hermanos. Aunque el de siete años parece ser mayor por la manera en que consiente o corrige las palabras después de que llegan a sus oídos; esas mismas palabras que traspasan un mecanismo, y este las transforma en una suerte de señales eléctricas que hacen que a Daniel le guste su voz.

«En la escuela todo va bien –dice–. Lo más difícil es Química, porque hay que representar las tablas. Pero estamos haciendo un esfuerzo, ahí».

–¿Qué asignatura te gusta más?

–La Física, y la Historia. La Historia es muy bonita. Me gusta conocer los hechos. Todo lo que pasó en México, que estaba Miguel Hidalgo protagonizando la protesta, ahí.

Daniel también tiene un abrigo gris con capucha encima de un pulóver rojo. La sombra del bigote sobre unos labios mínimos.

Cuando nació, con 31 semanas, pesaba tres libras con 12 onzas y tenía los pulmones inmaduros (membrana hialina, en términos médicos). Lo conectaron a un respirador, y el exceso de oxígeno le provocó un desprendimiento total de retina (retinopatía del prematuro). A los 22 días, lo intervinieron quirúrgicamente sin resultados positivos. Un mes más tarde, lo intervinieron por segunda vez.

«Los ojitos se le inflamaron mucho. Mucho, mucho», recuerda Nara Ivis, su madre.
Aquella segunda intervención tampoco tuvo buenos resultados. Así que siete meses después, Daniel y su madre viajaron hasta Michigan (Estados Unidos), a través de una organización religiosa. Esa tercera vez, Daniel ganó en visión: percibía bultos.

«Pero él siempre fue un niño espabilado. Reía a carcajadas».
La cuarta vez, en Chile, Daniel tenía poco más de tres años. Perdió completamente el ojo izquierdo. En el derecho, apenas había luz.

«También, como yo soy A Negativo y él es B Positivo, tuvo un conflicto sanguíneo conmigo y la bilirrubina se le disparó. Le tuvieron que hacer una transfusión. Le pusieron dos ciclos de antibióticos que tuvieron efectos ototóxicos y, como consecuencia, se quedó sordo».

Cuando cumplió seis meses, Daniel empezó a utilizar prótesis que estimularon su desarrollo auditivo. El 28 de febrero del 2005, a sus dos años y ocho meses, Daniel se convirtió en el primer paciente en edad pediátrica, cubano, sordo-ciego, en recibir un implante coclear.

«Antes de recibir el implante, Danielito se comunicaba por la vibración de las cuerdas vocales», explica el doctor Antonio Paz Cordovéz, otocirujano, especialista en Otorrinolaringología. Como no podía ver, no podía aprender el lenguaje de señas.

«Después del implante –continúa– la rehabilitación se hizo más compleja que en otros niños, porque también fue a través de los signos, las manos; había que ir tratando de transmitirle los significados de las palabras».

Ahora Daniel está en octavo grado, en la escuela especial Abel Santamaría, para niños ciegos y con baja visión. Le gusta la playa, la rumba, los libros en braille, los audiolibros. Quiere estudiar Bibliotecología.

«Pero para que lo haga de verdad, no para que lo estudie y se quede en la casa sin hacer nada», dice Nara Ivis.

***

Como Daniel, 31 sordo-ciegos han sido beneficiados por el Programa Cubano de Implantes Cocleares, desde que el 4 de diciembre de 1997 se realizara la primera de estas cirugías con tecnología avanzada, en el Hospital Hermanos Ameijeiras, y en coordinación con el Centro de Neurociencias de Cuba, institución que inspiró estos procedimientos en la Isla.

Entre 1997 y el 2004, otros seis adultos y 15 niños recibieron dicha tecnología.

«Para hablar de estos temas en el país, hay que detenerse en el año 2003 –señala el doctor Paz Cordovéz, quien se desempeña, actualmente, como coordinador general del Grupo Nacional de Implantes Cocleares. Hay que hablar de la visita que realizó Fidel a la escuela Abel Santamaría, donde expresó que había que buscar inmediatamente una vía de comunicación para estos niños, mejorar sus calidades de vida.

«Dos años después, en el Congreso de Genética Médica, Fidel se reunió con el Grupo de Implantes Cocleares de aquel entonces, y planteó la necesidad de atender a todos los pacientes que necesiten el implante coclear y estén aptos para ello.

«También propuso crear el Centro de Atención a la Cirugía Compleja de los Oídos e Implantes Cocleares, para tratar a pacientes cubanos, latinoamericanos y del mundo».
De este modo, en febrero del 2005, comenzó el Programa Cubano de Implantes Cocleares, de manera multidisciplinaria, integral y con alcance nacional.

«Hasta el momento, han sido favorecidos 431 pacientes en todo el país. Entre ellos, ha habido casos complejos: malformaciones cocleares, sorderas sindrónicas, sorderas posmeningoencefalitis bacteriana y sorderas progresivas», comenta Paz Cordovéz.

«Además, hemos comenzado a brindar atención médica internacional. Tenemos implantados a siete pacientes de países como Angola, Haití, República Dominicana y Venezuela».

Según el doctor Manuel Sevila Salas, otocirujano, especialista en otorrinolaringología, «una de las cosas que se le reconoce al Programa es el número de casos beneficiados, y el modo en que enfrentamos la multidiscapacidad.

«Todo eso nos ha convertido en referencia para el mundo, al igual que el hecho de contar con un equipo multidisciplinario» manifiesta, y añade que el Grupo está compuesto por especialistas en Audiología, Otocirugía, Pediatría, Neuropediatría, Sicología, Oftalmología, Neurofisiología, Anestesiología Pediátrica, Imagenología, Genética Clínica, Logopedia y licenciados en Fonoaudiología.

«Hay entre un cinco y 10 % de complicaciones en esta clase de cirugías, y así está registrado en la literatura. Nosotros estamos por debajo de ese 5 %. Eso nos enorgullece. Es el fruto del trabajo multidisciplinario».

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«Estoy muy contento con este implante –dice Daniel, que es así de resuelto–, pero yo quiero que me pongan otro… para… para ganar más mérito».

–¿¡Más mérito!? Ja, ja…

–Para ganar experiencia. ¡Qué rico! Yo quiero que me operen ya, en enero.

***

Para colocar un implante coclear se ejecuta una cirugía, pasando a través del hueso temporal del cráneo, que permita un acceso directo al oído interno. Una vez allí, se coloca un dispositivo que lanza una estimulación eléctrica, directa al mismo.

Una vez colocado el mecanismo, y antes de que pase el efecto de la anestesia, se le realiza al paciente una evaluación imagenológica, que certifica si el implante está situado correctamente. También se le practica la telemetría, una prueba mediante la cual se enciende el implante, y se evalúa su funcionamiento mediante un software. Entonces se sutura, se despierta al paciente, y se le mantiene en observación al menos 72 horas. A partir de ahí, se le da un seguimiento periódico y se espera entre tres y cuatro semanas para encender el dispositivo. A este último paso, se le conoce como Despertar.

«Previo a la intervención, los pacientes pasan por un periodo preparatorio, mediante el uso de prótesis auditivas de primera calidad», explica la doctora Sandra Bermejo Guerra, audióloga, especialista en Otorrinolaringología. Estos dispositivos tienen el fin de estimular el oído, y de aprovechar cualquier resto de audición.

«También se prioriza la rehabilitación protésica y lingüística del paciente, así como la evaluación imagenológica, pediátrica integral y genética, en busca de enfermedades relacionadas, pues el 50 % de las pérdidas auditivas tienen origen genético».

Ahora, ¿qué diferencia al implante coclear de una prótesis auditiva convencional?

La función de la prótesis convencional es la de amplificar el sonido del ambiente, para que la persona pueda escuchar. No obstante, hay personas con una discapacidad auditiva tal, que ya no son capaces de recibir esa amplificación. Ahí es donde entra en juego el implante, pues este transforma el sonido ambiental en una señal eléctrica que estimula directamente al nervio auditivo y permite la audición.

Entre los elementos que distinguen el Programa, destaca el estudio neurofisiológico y de plasticidad de los pacientes, así como también la preocupación por recambiar los dispositivos (cuyos costos mínimos ascienden a 16 000 euros), pues se trata de tecnologías que van complejizándose, que se actualizan.

La planificación, el seguimiento de los accesorios, su garantía y la inducción a pacientes y familiares ante cada cambio de tecnología es algo que en el Programa se hace a diario, y encuentra en profesionales como la licenciada en Enfermería y responsable del área de accesorios, Yesy Martin García, un sostén.

Es necesario acotar, además, que estos dispositivos, por sí mismos, no permiten al paciente escuchar y hablar de manera automática, sino que es necesario un proceso de rehabilitación, para enseñarles cómo asumir ese nuevo estímulo.

«Este es un invento novedoso, que ha revolucionado el tratamiento de los niños con hipoacusia de severa a profunda, que no resuelven con audífonos convencionales. Por eso hemos tenido que revolucionar la manera de tratar con estos niños, porque estamos habilitando el canal auditivo para adquirir el lenguaje», señala al respecto la doctora Beatriz Bermejo Guerra, fundadora del programa y especialista en Logopedia y foniatría.

Para la experta, si bien la rehabilitación es la última parte del proceso, no deja de ser importante, pues «una vez que el mapa es activado y programado, comenzamos a desarrollar en estas personas habilidades auditivas y del lenguaje. Los resultados estarán en dependencia de muchos factores: tecnológicos, biológicos, edad de implantación, apoyo de la familia, motivación por esta y por el niño, y de la interacción que se haga con el sistema educativo».

Es un proceso para toda la vida –dice–, pero que da mucha satisfacción, sobre todo cuando vemos los resultados: cómo van adquiriendo habilidades comunicativas, cognitivas; cómo van formando su propio lenguaje y llegan a interactuar por teléfono, a comunicarse a través de las redes sociales; cómo se vuelven capaces de tener vidas sin límites, afirma.

«Hemos visto niños volver a sonreír, expresarse con todo el cuerpo; y esas otras cosas, son más bellas. Es la satisfacción de saber que no los dejaste en un mundo aislado, de silencio total».

***

«Daniel siempre ha estado deseoso de comunicarse, de interactuar. Por eso es que el implante ha sido muy bueno», dice Nara Ivis.

«A él tampoco le gusta estar solo. Incluso ahora, está solo en un aula, y él extraña mucho a sus amiguitos. Entonces hay un espacio después de almorzar, que van todos los niños a un descanso pasivo, y él lo espera con ansias. ¿Por qué? Porque ahí están todos los niños de séptimo, los de noveno. Y entonces él intercambia. Y los niños de la escuela lo quieren, lo protegen, otros lo chivan, y así».

Recuerda entonces que hubo una etapa, cuando era pequeño, en que Daniel salía con un palito a sonar todas las rejas del barrio.

Recuerda que le decía a su abuelo: vamos a la reja que hace: taca, taca, taca, taca; o a la que hace: taca, tiqui, taca, tiqui…

«¡Qué lindo fue eso!», dice Daniel.

–¿Verdad? –responde Nara Ivis–. Es que la gente a veces no se ubica en el mundo de las personas con discapacidad… Es que el mundo de él es completamente diferente al nuestro. Un mundo diferente. Y no por eso deja de ser maravilloso.

Foto: Granma



CARACTERÍSTICAS DEL PROGRAMA CUBANO DE IMPLANTES COCLEARES

- Es un Programa totalmente gratuito para el paciente. Los gastos son asumidos por el Ministerio de Salud Pública. Un programa completo puede llegar a costar 60 000 dólares.

- Está dirigido principalmente a pacientes en edad pediátrica, pues está demostrado que en pacientes menores de tres años se obtienen mejores resultados en cuanto a la adquisición del lenguaje.

- Prioriza a los pacientes multidiscapacitados con criterio de implante coclear, en especial  a los sordo-ciegos.    

- Las cirugías se realizan únicamente en la capital. La selección, evaluación, programación y rehabilitación, se llevan a cabo en centros regionales habilitados en la mayoría de las provincias.

- Uso de ayuda auditiva pre-implante, siempre.

- Se realiza estimulación bimodal, siempre que sea posible.
Conservación de la audición residual, siempre que sea posible, mediante la práctica de cirugías lo menos traumáticas posible.

- El Grupo Nacional de Implantes Cocleares radica en el Hospital Pediátrico Borrás-Marfán, pero con colaboradores de varios centros de La Habana, tales como del Hospital Hermanos Ameijeiras, Centro Internacional de Salud Las Praderas, el Centro Nacional de Neurociencias, el Cimeq, Pediátrico Juan Manuel Márquez, y además tiene representaciones en todas las provincias del país.

FECHAS IMPORTANTES

- 21 de octubre del 2000 –Fue implantada la primera paciente sorda-ciega adulta.

- 5 de julio del 2007 –Se implanta por primera vez en Cuba una niña menor de un año de edad.

- 7 de julio del 2007 –Se implanta por primera vez en Cuba un paciente con una malformación de la cóclea (oído interno), lo cual implica gran complejidad, y significó un paso cualitativamente superior en la acción quirúrgica.

- junio del 2009 –Se realiza en La Habana el Primer Congreso Iberoamericano de Implantes Cocleares y Ciencias afines, que dio lugar a la creación del Grupo Iberoamericano de Implantes Cocleares (Gicca), en el cual se reúnen los especialistas del continente americano y de Europa para discutir temas relacionados con los dispositivos implantables a nivel del oído.

- 4 de diciembre del 2015 –Se realizó el primer implante bilateral simultáneo (en los dos oídos al mismo tiempo).

PRESENTE Y FUTURO

- Implantar niños menores de 2 años.

- Continuar priorizando los multidiscapacitados que tengan criterios de implante coclear.

- Dar solución a los casos especiales.

- Preservación de la audición residual mediante nuevas técnicas quirúrgicas.

- Continuar con los estudios neurofisiológicos para la evaluación   objetiva de los casos.

- Comenzar con implantaciones bilaterales simultáneas.

- Ofrecer el Programa de Implante coclear para extranjeros.

- Participar en protocolos de investigación  multicéntricos.

- Realizar publicaciones nacionales  e internacionales.

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Rebeca Sonia González Fernández dijo:

1

15 de diciembre de 2017

10:24:13


Excelente trabajo. Otro ejemplo de que nuestra Revolución es humanismo. Y después quieren atacarnos por falta de libertad y derechos humanos. Todo este programa que tanto cuesta a nuestro Estado es gratuito para el pueblo. Otra de las ideas geniales de nuestro Comandante en Jefe Fidel que no descansaba nunca, trabajando para el pueblo que tanto lo ama. Por eso los agradecidos lo acompañaremos siempre.

ME dijo:

2

15 de diciembre de 2017

12:14:11


Una historia impactante que logra escalofriar y sonreír. Un relato que hay que leer. Hoy voy a dedicarme a decirle a todos que lo hagan.

Dieudome dijo:

3

15 de diciembre de 2017

12:30:42


Discrepo de muchas cosas. los engaños , la demagogia, el oportunismo impune del que muchos gozan, de las cosas hechas a medias y proclamadas como grandes logros, de oras cosas que no traerè a colaciòn pues no se ajustan al tema y que es casi seguro que si las menciono, influirìan en la publicaciòn o no de mis puntos de vista. Lo que si me queda claro es que sin la lucha revolucionaria concluida por Fidel, Raùl y todos sus compañeros la gran mayorìa de todos nosotros, tanto beneficiados como detractores no estarìamos disfrutando de la calidad de vida que tenemos. Todos en el mundo de una forma u otra hablan de Cuba.yo no estoyde aucerdo con la formaen que se realizan muchas cosas, pero no por eso voy a dejar de amar a mi paìscon su revoluciòn. Tal y como està gozamos de muchos privilegios impensados para la mayorìa del mundo. Arriba CUBAAAA! que viva la Revoluciòn! Los buenos, son muchos màs. Gracias por un aartìculo tan humano y reconfortante.

lazaro dijo:

4

15 de diciembre de 2017

14:34:10


yo soy testigo de las grandes cosas que danielito,como asi lo llamamos tiernamente en abel santamaria, es capaz de hacer y de las grandes cosas que el claustro de maestros alli labora hacen con niños que son parte de nuestra sociedad, y que el objetivo de este centro inagurado por nuestro comandante en jefe es incorporarlos para que tengan un mejor desarrollo en nuestra sociedad.ya no pertenesco a este grupo de trabajadores disgnos de admirar pero siempre estaran en una parte importante de mi corazón.a pesar de las miles de dificultades que enfrentan diariamente debido al bloqueo siempre estan listos para un nuevo reto con los niños de la escuela especial Abel Santamaria....

Rosa dijo:

5

15 de diciembre de 2017

23:23:32


Felicidades a todos excelente colectivo, saludo Dr Sevila